Sínd. hemolítico urémico atípico comunidad

Síndrome hemolítico urémico atípico es un trastorno autoinmune rara. A continuación encontrará información e ideas en que viven con un diagnóstico de SHUa.

2º día internacional de habla francesa del SHUa por nmullier publicado hace alrededor de 1 mes

AIRG France, en colaboración con MARHEA, SORARE, el grupo Francés de estudios del SHUa y del centro de referencia MAT, se complace en invitarle al 2º día internacional de habla francesa del SHUa que tendrá lugar el 16 de Junio, en el Hospital Europeo Georges Pompidou de París (15ème) desde las 10h30am (para facilitar la participación de las familias de las provincias) Trataremos en particular l...

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Hopefully, some day... por Kamal publicado hace 3 meses


A brief description of my fight with atypical Hemolytic Uremic Syndrome.

Kamal

 

kamaldshah.com

dialysis.org.in

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Vídeos de la Conferencia Familiar sobre SHUa de la Universidad de Iowa por Linda publicado hace 3 meses


La Universidad de Iowa cuenta con buenos programas de pacientes y de investigación que proporcionan información y servicios de vanguardia a los pacientes de SHUa y a sus familias (ver El Hospital Infantil de la Universidad de Iowa). En una Conferencia Familiar sobre SHUa en Octubre de 2011 patrocinada por la Fundación para Niños con HUS Atípica, los asistentes a la Universidad de Iowa oyeron las presentaciones del Dr. Richard Smith, la Dra. Carla Nester, y la Dra. Christie Thomas en relación a una...

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historia por Mireya publicado hace 3 meses

historia shua publicada Desde que Jose enfermos de ahus y estuvo 4 años en hemodialisis, tuve tiempo para reflexionar y cambiar mi modo de vida, sin quererlo hice lo que siempre habia quedado en segundo lugar, escribir y escuchar. A lo largo de esos 4 años he conocido a mucha gente y sus historias. Un dia me inscribi en un concurso literario en el Hospital, al otro año también, asi 4 años y por fin este año he obtenido premio y me han editado la historia de Jose en un libro junto con otros ganadores. El recuerdo de la enfermedad del SHUatipi...

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aHUS Soaring Voices Videos por aHUS patient advocates publicado hace 4 meses


Our daughter Lou-Anne has been affected since 10 months old with aHUS of the C3 mutation. This video traces her life from birth to the kidney transplant made possible by a U.S. treatment.

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¡Comparte tu video y apoya el Día de las Enfermedades Raras! por Linda Burke publicado hace 4 meses


En asociación con NORD y Eurordis, la Fundación para Niños con HUS Atípica anuncia el lanzamiento de su campañaSOARING VOICES. Un proyecto de educación ...

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Europe authorize Eculizumab (Soliris) for aHUS ! por nmullier publicado hace 6 meses

Eculizumab is approved in Europe to treat aHUS (Atypical hemolytic uremic syndrome). This is a major victory and a logical follow-on from the recent FDA approval.

It now remains for each European member state to follow this decision at the national level and to support repayments by the national agencies.

Check out the article at Alexion:
www.alxn.com/News/article.aspx?relid=627659

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Clinical Trial info: Soliris and Transplants por Linda B. publicado hace 6 meses


Discussion at the Oct. 8th 2011 aHUS family conference at the University of Iowa included interests voiced by several aHUS families regarding transplants with supportive Soliris (eculizumab) therapy. 
For patients/parents wishing to keep abreast, here's a reminder to check the listing of links to various clinical trials now recruiting participants.  As always, it's ...

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Actividad Reciente de Sínd. hemolítico urémico atípico

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    Soliris
    topic, publicado hace alrededor de 4 horas

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    Bonjour a tous,et avec du retard,une heureuse année .Depuis 1 mois,nous avons dus arreter les injections de Soliris pour Constance,car elle devenait allergique,elle ne le supporte plus!!!! J'ai très peur qu'elle rechute !

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    Passing on the Torch
    topic, publicado hace alrededor de 1 mes

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    Crazy March Madness here in Missouri again. :) Baseball started with a new team, kindergarten testing coming up and someone "forgot" to give us the permission to join the Jr. National Honor Society, (anyone want to bet he didn't want to stay after school any more?), not to mention this wonderfu...

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    AVANCES EN CONSEGUIR LA DISPONIBILIDAD DEL ECULIZUMAB EN EUROPA
    topic, publicado hace 3 meses

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    Han pasado unos tres meses desde que la EMA aprobó el Soliris para su uso en el tratameinto del SHUa en Europa.

    En el foro sobre el Grupo de Ayuda a Pacientes con SHUa he explicado la posición en el R.U., y más concretamente en Inglaterra, para poner en marcha el uso del eculizumab.

    ¿Pero qué o...

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    UK PATIENTS AND FAMILIES SUPPORT GROUP
    topic, publicado hace 3 meses

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    Hello

    Thanks Nicholas for directing me to this community. Already as with the Foundation for children with aHUS site I have found much information to absorb.

    It must say something, either about the global nature of aHUS ,or the slowness of the UK to catch on, that earlier postings about th...

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    split in liver
    topic, publicado hace 3 meses

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    I need your help. There is a little girl using Eculizumag and her kidney is fine 100% doctors has decided to put in a piece of liver. Anybody has this option in ahus ??? i do not know articles about this

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    Soliris
    topic, publicado hace 3 meses

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    Good evening, this is my third attempt and I hope that this time will be the good one: when SOLIRIS was injected on January 3, as soon as the infusion began, Constance began coughing, had trouble swallowing, was extremely nauseous, usually that would happen at the "rincure", but not systematicall...

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    Merry Christmas
    topic, publicado hace 5 meses

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    Many of our population often come down with something this time of year and are stressed about not being at home when there is such an effort on everyone's part to make memories and spend time with loved ones. So my proposal is everyone offer a little prayer and send your thoughts heavenward tha...

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    Journal Club: Blocking complement prevents antibody mediated rejection in positive crossmatch liv...
    topic, publicado hace 6 meses

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    Blog post by Dr.Vinay Nair, Mt Sinai NYC, Transplant Division

    http://www.nephronpower.com/2011/11/journal-club-blocking-complement.html

    Refers to this recently published article:
    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21942930

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    Jornada Anual consagrada a AIRG Francia
    topic, publicado hace 8 meses

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    AIRG es la Asociación Francesa de Enfermedades Genéticas Renales. Están organizando su día anual de información en Montpellier, Francia el 15 de octubre.

    El programa se puede encontrar acá:
    http://www.airg-france.fr/wp-content/uploads/2011/09/PROGRAMME-de-la-journ%C3%A9e-annuelle-2011.pdf

    Nico...

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    Nice interview with Prof Loirat...
    topic, publicado hace 8 meses

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    aHUS expert from France interviewed during the 2011 European Nephrology Congress in Prague: http://www.primeoncology.org/2011/prague_2/index.html

    Merci Nicolas