Síndrome de Ehlers-Danlos comunidad

Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) es el nombre por el que se conocen un grupo heterogéneo de enfermedades hereditarias del tejido conectivo, caracterizadas por hiperlaxitud articular, hiperextensibilidad de la piel y fragilidad de los tejidos.

Comprender el Síndrome de Ehlers Danlos por Berta publicado hace 1 día

de Nací con Síndrome de Ehlers Danlos (página de facebook), el Lunes, 28 de marzo de 2011 a la(s) 10:14 · Ya sé que, de sopetón, este escrito os parecerá largo, pero os ruego y os agradezco de ante mano que lo leáis con calma. Sobre todo a quienes no padecéis el SED, pues para mí y el resto de personas afectadas, vuestro apoyo es fundamental. Creo que será útil para que todos y todas me conozcá...

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Nací con Síndrome de Ehlers Danlos por Berta publicado hace 27 días

El Síndrome de Ehlers Danlos (SED), es una enfermedad genética, del tejido conectivo, que consiste en una alteración del colágeno, que afecta fundamentalmente a la piel, las articulaciones, los vasos sanguíneos y los órganos internos; provocando a su vez fragilidad capilar, fatiga y dolor crónicos. Existen varios tipos de "SED", y dentro de cada tipo diferentes grados, esto hace aún m...

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Una niña de 4 años de edad por franciscazavalareyes publicado hace alrededor de 1 mes

My bebé, que tiene hipermobilidad EDS Hola, mi nombre es Frances. Mi marido y yo tenemos 5 hijos. Mi hija más pequeña nació con problemas especiales. Todo comenzó poco después de que naciera como una bebé normal. Ella sufría de constipación durante el primer mes de vida y después de cumplir un año, se le comenzaron a dislocar ambos codos.

Cuando ambas dislocaciones tuvieron lugar dentro del año, yo dije basta. Entonces, a la bebé se la enmarcó en el tipo hipermobilidad EDS.

Yo le ponía vendas sobre las piernas todos los días porque se le s...

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A Story of Fragility por Gioia & Ilaria Di Biagio publicado hace 3 meses


Gioia was diagnosed with Ehlers Danlos Syndrome when she was seven years old. She lives in and out of hospitals since childhood. She has always had difficulty to meet people who know t...

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my life por lauren publicado hace 3 meses

hi my name is lauren walsh i am 21 years old i have ehler danlos, osteoporosis, raynauds , hyperglycemia and chronic acid reflux and gastroparesis. i also have zero bowel function and have a bowel pacemaker in place

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El largo camino hacia el diagnóstico de mi enfermedad... por Valy73 publicado hace 4 meses

Llevó 30 años... Recuerdo que muchas veces, cuando era joven, mis piernas se doblaban por los lados y era incapaz de levantarme sola... "¡¡Mamá, deprisa, se me han dislocado las rodillas!!".

Pasaron los años pero no los problemas... ¡Hasta que a veces me encontraba por los suelos a diario, al haberse "plegado" mis rodillas con un dolor tremendo!

Acabé en urgencias, con...

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El diagnóstico correcto era un punto decisivo por Karin_L publicado hace 4 meses

Nuestra hija mostró síntomas de EDS a una edad muy temprana. Con 6 meses empezó a llorar por las noches y el pediatra diagnosticó cólico. En su caso el dolor nunca remitió y con 14 meses apuntó a problemas con sus piernas, no con su estómago. Ahí fue cuando empezó el largo, frustrante y agotador proceso de dar con el diagnóstico correcto, lo que nos llevó por muchas partes del sistema sanitario...

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Una bailarina Sueca con SED. por Charlotte publicado hace 4 meses

Foto de Michael Baumgarten Cuando era una bailarina joven sufrí varias lesiones y me di cuenta de que necesitaba aprender más cosas sobre mi cuerpo, y sobre como utilizarlo en el baile, para poder cumplir mi sueño de bailar. En 1975, con 19 años, empecé con clases de Pilates. Como adulta, y como profesora y fisioterapeuta, me doy cuenta de las bases que me dieron para la vida. Ahora enseño Pila...

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