Síndrome de Dravet comunidad

El síndrome de Dravet es una encefalopatía epiléptica refractaria que se manifiesta en niños, y que provoca un retraso en el desarrollo. 

VÍDEO DE DIBUJOS ANIMADOS SOBRE EL SÍNDROME DE DRAVET por dravet-italiaonlus publicado hace 29 días

dravetitalia.org/it/video/dravet-italia-onlus

El vídeo cómico fue creado para presentar y explicar a los niños en la escuela lo que significa ser un niño con el síndrome de Dravet. Esperamos que la integración necesaria de estos niños, esencial para su crecimiento, sea aceptada y llevada con serenidad y solidaridad.
El dibujo animado presenta varios aspectos de la vida diaria para ay...

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Ciara por Lori publicado hace alrededor de 1 mes


El 13 de Enero de 2005, fuimos bendecidos con el nacimiento de nuestra hija Ciara (KEE_RA), un bebé hermoso y perfecto sin ningún problema de salud aparente.
No sabíamos que a los cinco meses y medio, nuestro mundo cambiaría para siempre, marcado por el primer ataque epiléptico de Ciara que duró 25 minutos. Pronto 100 espasmos mioclónicos al...

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Molly por Amanda and Chris publicado hace alrededor de 1 mes


Nuesta hija se llama Molly Elisa. Nació el 14 de noviembre de 2005, casi 6 semanas antes de tiempo, y pesó 2.2 kg. Desde el principio nos dimos cuenta que era una luchadora cuando ella misma se sacó la sonda nasogástrica y sólo pasó una noche en cuidado intensivo neonatal.
Molly llegó a casa y comenzó a desarrollarse de manera pr&aac...

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Dravet Syndrome Family Group Italy: Letter to My Son por Gruppo Famiglie Dravet Italy publicado hace 2 meses


The video below begins in Italian. Click here for the portion of the video in English on YouTube (min 2:12).
Thanks to Dravet Syndrome Family Group Italy for sending the video.

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Vídeo de la Fundación Síndrome de Dravet por Dravet Syndrome Foundation EU publicado hace 3 meses


El síndrome de Dravet es una epilepsia denominada catastrófica. Produce un gran daño neurológico en los niños. Pero nuestra misión es cambiar este futur...

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Melorah por JenniferMcM publicado hace 4 meses

Enfrentamos algunos problemas con Melorah durante su primer año. Primero, una alergia a los lácteos. Luego un ataque febril a los 5 meses, con ataques subsiguientes. A Melorah se le realizó un EEG y fue a su primera visita al neurólogo. Nos dijeron que no nos preocupáramos, que se le quitarían los ataques a los 2 años. Cuando Melorah cumplió un año, buscaba expresarse mucho verbalmente. Poco de...

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La Historia de Aimee por Anon publicado hace 4 meses


Aimee nació en Septiembre de 2005 y durante los primeros meses de vida parecía completamente normal, sin embargo, todo esto cambió justo antes de cumplir los 4 meses de edad cuando sufrió lo que sería el primero de muchos, muchos ataques.
Este ataque en particular duró 45 minutos y a consecuencia de este tuvo que ser intubada y salvada por Guys y ...

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HARLEY - Vivir con el Síndrome de Dravet. por Dawn publicado hace 4 meses


Recibimos este diagnóstico en febrero del 2007; nos llevó 15 meses obtenerlo. Al haber hecho una investigación del Síndrome de Dravet, sabíamos lo que era por lo que las noticias fueron devastadoras. Sabíamos que el Síndrome de Dravet era intratable y que no puede ser controlado con drogas, al contrario de lo que sucede con otros síndro...

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