La Paraparesia Espástica Familiar (PEF) comunidad

La Paraparesia Espástica Familiar (PEF) o hereditaria, también conocida como Síndrome de Strümpell Lorrain, o Paraplejía Espástica Hereditaria es una alteración neurológica que se manifiesta esencialmente por una espasticidad de los miembros inferiores (contractura permanente de los músculos de las piernas) que eventualmente puede ser de la pelvis y, muy raramente, de los miembros superiores.

“DIFERENTE, NO INCAPAZ” por rdc-team publicado hace 8 días

“DIFERENTE, NO INCAPAZ”. Superación de retos
Autora: Loreto Román A partir de un texto corto en el que narro mi postura en la vida con una enfermedad rara y crónica, una paraparesia espástica familiar, la editorial Altaria (www.altariaeditorial.com) me encargó un libro en el que se reflejase como aún a pesar de estar en esta situación, se puede tener entusiasmo, retos, objetivos, ganas de vivir y muchas satisfacciones. Así ha nacido este libro:
www.altariaeditorial.com/docs_books/%20132...

En forma de relato...

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Nuestra vida por tinalee publicado hace 3 meses

Un camino de amor y todos sus caóticos detalles Hace 12 años conocí al hombre de mis sueños y me enamoré a primera vista. Lle habían diagnosticado HSP 20 años atrás. Nunca me importó y sabía que iba a pasar el resto de mi vida con él. Nos casamos dos años más tarde y al año siguiente dimos la bienvenida a un bebé sano. 17 meses más tarde le dimos una hermanita. Hoy tenemos 3 hijos y nuestra hij...

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Diagnóstico fallido familiar por waddles1 publicado hace 4 meses

Siempre pensé que nuestra madre tenía MS, pero cuando le diagnosticaron PSF estuve investigando y descubrí que su padre tenía 'paraplegia.' A mii hermana Pam le diagnosticaron MS hace unos 15 años. Asumieron que como nuestra madre tenía MS, ella lo había heredado. Nuestra madre murió en 1974 y tuvo síntomas desde principios de los 50. Cuando empecé a andar mal y cogear, me diagnostica...

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“Quality of Life” Conference Photos por Dorthe publicado hace 5 meses


The conference took place in Nov. 2011 in Copenhagen. A summary report can be found here. 

Jesper Mogensen, Maria Marcus and Elsa Bencke

The audience

The audience

Ingerid – Euro-HSP treasurer – and Kari came from Norway

The audience

The audience

Jesper Mogensen, Maria Marcus and Elsa Bencke

Jesper Mogensen

A happy brain because of physical exercises

The chairperson of the conference, Palle Nielsen, and the vice-chair Dorthe Lykke taki...

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"Quality of Life" por Dorthe publicado hace 6 meses


A summary from Euro-HSP on their “Quality of Life” Conference

Nov. 5, 2011
The first speaker was brain researcher, Prof. Jesper Mogensen. He pointed out that it is not the brain that gives quality of life to us but it is we who affect the brain. A neurotransmitter called dopamine is released in the front part of the brain with pleasure, and quality of life is affected by ...

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La historia de mi hijo por TinaGMc publicado hace 6 meses

Esta es la historia del diagnóstico de mi hijo con Paraplejia Espástica Hereditaria y nuestra búsqueda de ayuda e información. Mi hijo Sam fue diagnosticado con HSP tipo 11. Vivimos en el norte de California, cerca de San Francisco y estamos buscando información y ayuda.

Sam tiene 19 años. Sus primeros síntomas aparecieron en Abril de este año. Empezó a desarrollar problemas de equilibrio y dificultad al andar. Su MRI mostraba el cuerpo calloso más estrecho de lo normal, y es posible que haya estado desde que nació. Empecé a buscar inform...

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Jornada HSP en Milán por A.I.Vi.P.S. publicado hace 7 meses


12 de Noviembre de 2011 Palazzo delle Stelline
“Sepa más sobre la Paraplejía Espástica para mejorar su Calidad de Vida“

Tendrá lugar una reunión realmente destacada, cuyo título pone en relieve claramente los principales objetivos de la Asociación.

La A.I Vi.P.S. (Asociación Italiana sin Ánimo de Lucro de P...

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Link to my FSP/HSP Blog por munkee publicado hace 7 meses

I've been blogging about my journey towards FSP/HSP. This is primarily so I can note down things I find in one place and also to act as an aide memoir as I progress with the condition. I started blogging in June 2010 with the rough objective to post twice a month, which I've managed in all but one month so far.

The blog contains posts relating to things that I find out, and I try to include links where I find information.

Also, I note down my thoughts and the progression of my symptoms.

The link is: hspjourney.blog...

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Actividad Reciente de La Paraparesia Espástica Familiar (PEF)

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    My Story
    topic, publicado hace 20 días

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    Please read my story: Not only have I been inflicted by one rare disease, but TWO rare diseases. A story of hope and perseverance.
    http://www.gofundme.com/aliciahealy

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    Pennsylvania
    topic, publicado hace 20 días

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    I am looking for people in Pennsylvania with HSP that I can talk to and see what they go thru with their HSP
    Thanks
    Sharon

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    Edema in feet
    topic, publicado hace alrededor de 1 mes

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    Does anybody have edema in their feet from HSP. The doctor has increased my lasix to 80mg and it doesn't seem to make a difference they checked my kidney function and that came back ok. My right foot is 3 times the size as the left. I fell 3 times in one day in mid January and injured my right an...

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    Seizures
    topic, publicado hace alrededor de 1 mes

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    Does anyone have seizures related to their HSP?
    Be well
    Sharon

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    New type of HSP recorded in Australia
    topic, publicado hace 2 meses

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    http://www.theleader.com.au/news/local/news/health/rare-disease-type-first-case-recorded/2493413.aspx

    The article mentions the Australian HSP Research Foundation, which I had not heard of before: http://www.hspersunite.org.au/

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    Looking to talk to people with mild hsp and share experiences
    topic, publicado hace 2 meses

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    Hi as the title says im looking for people with mild hsp symptoms as it seems quite rare.

    in my case i have stiff legs and pes cavus feet which causes me the most problems even with orthotics . I work and have a normal life ,however on a night after work and on weekends i just want to rest. W...

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    can you use baclofen if you have a physical job (electrician)
    topic, publicado hace 2 meses

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    Hi as the title says does anyone know if you could use baclofen if you do a physical job as I've been prescribed the drug but have read it can effect your ability to balance and make you lightheaded. This obviously would be no good for me as I work from ladders and with live circuits, however the...

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    Botox
    topic, publicado hace 3 meses

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    Pregunta por correo electrónico, puedes ayudar respuesta:

    Mi pregunta es la siguiente: A mi hijo de 34 años con paraparesia espástica familiar complicada, forma 11, recesiva, con polineuropatía axonal y ataxia sensitiva, cada 3 ó 4 meses le ponen en aduptores y gemelos la toxina botulímica. ...

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    Un hijo de 4 años de edad con debilidad en los músculos
    topic, publicado hace 3 meses

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    Mi hijo tiene debilidad muscular en los flexores de su muslo y cadera, así como también en los cordones de los talones. Se caía todo el tiempo, y todavía se cae algunas veces en el día. Se le han hecho algunos exámenes de MRI que no muestran nada. Hemos visto al Dr. en Nueva York y Boston y no s...

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    Walkaid
    topic, publicado hace 3 meses

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    Los síntomas de PEF de mi marido han ido a más en los últimos cinco años. Estamos informándonos sobre el sistema walkaid pero hemos descubierto que no está recomendado en personas que han sufrido un ataque. Estoy buscando a una persona que tenga el sistema aunque haya padecido un ataque en el pas...