2012 – ¿El año en que encontramos una cura para Hemiplegia alterna?

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  Siggi | publicado hace 5 meses | Escrito originariamente en inglés 2012 – ¿El año en que encontramos una cura para Hemiplegia alterna?

  ¿Se dará con una cura para la Hemiplejía Alternante en el 2012?

  Tenemos todos los medios para dar al menos con la causa de la Hemiplejía Alternante. En los últimos años y especialmente en 2011 hemos creado la fundación para hacer del 2012 un importante trampolín para la Hemiplejía Alternante. Con asociaciones líderes como AISEA, AFHA y la fundación para el AHC uniéndose para colaborar y coordinar sus esfuerzos, se llegará seguramente a un buen resultado.

  Estas asociaciones trabajan con la fuerza de asociaciones mucho mayores con el objetivo de encontrar una cura para nuestros hijos. La mayor parte del trabajo recae sobre unas pocas personas que viven y respiran la Hemiplejía Alternante y debemos agradecerle mucho a esas personas.

  En 2011 estas asociaciones comenzaron la búsqueda del gen defectuoso causa de la Hemiplejía Alternante y a finales de año un grupo internacional de genetistas decidieron formar un grupo de trabajo que tomara todos los datos de la secuenciación del genoma y lo analizara para encontrar el defecto. Es en realidad en estas personas en las que contamos para llevarnos hasta el siguiente nivel.

  Si tenemos suerte y encontramos el gen defectuoso esperamos que ya exista un fármaco que pueda contrarrestar el gen defectuoso y pueda detener los episodios. Esta sería la solución perfecta pero es un sueño inalcanzable.

  Nos costará mucho trabajo llegar al siguiente nivel y necesitaremos una cantidad de fondos considerable para acabar con esta tarea pero creo que lo lograremos si mantenemos la fe y trabajamos duro como hemos estado haciendo estos últimos años.

  Hasta ahora hemos depositado gran parte de nuestra confianza en pequeñas donaciones pero en 2012 tendremos que marcarnos un objetivo más alto y dirigirnos a empresas mayores para obtener los fondos necesarios. Podemos hacer esto haciéndoles creer (igual que lo creo yo) que pueden tener un impacto REAL en la búsqueda de una cura para esta enfermedad rara.

  El objetivo es claro y el camino está allanado, ahora solo necesitamos que las estrellas nos sean propicias y que el 2012 sea el año que nosotros, los que vivimos con la Hemiplejía Alternante, recordaremos siempre.

  Sigurður Hólmar Jóhannesson
  Presidente de la
  Asociación para la AHC de islandia

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  Una respuesta al tema — ver todas las respuestas

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    robpleticha publicado hace 5 meses | Escrito originariamente en inglés

    Hey Siggi,

    I did not see your post here before sending you the last email, thanks for sharing this summary of the current situation.

    I am happy to see the AHC patient associations working even closer together and am confident it will mean huge steps forward. Families affected by AHC need this progress to fuel their already amazing strengths.

    Please keep us updated about future publications into genetic research being supported by the patient associations.

    Let us also know how funding requests go and how EURORDIS & NORD can support you.

    Happy New Year,

    Rob