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  ramuro | Conferences | publicado hace 11 días | Escrito originariamente en español Valoración del Encuentro anual de AESHA 2012

  Como sabéis, el pasado 5 de Mayo de 2012 celebramos el VIII encuentro anual de familias de AESHA.

  La organización está muy satisfecha de la forma en que se desarrolló el evento, ya que alcanzamos los objetivos que nos habíamos propuesto. Comentamos las actividades desarrolladas por la asociación durante el último año y los avances en materia de investigación.

  Además, hubo una sesión médica dónde se visitaron los pacientes que así lo desearon para formar parte del IBAHC - Registro Clínico y Biobanco. Ello, juntamente con las muestras biológicas que mandaremos en breve, permite que nuestros pacientes puedan ser seleccionados para la investigación que se desarrolle usando IBAHC.

  Creemos que este es un gran paso que no hubiera sido posible sin la colaboración conjunta de AISEA, AESHA, los doctores de AESHA y AISEA; y las familias afectadas.

  Agradecemos sinceramente la asistencia de las familias, pues sabemos de la dificultad que esto supone en nuestras condiciones.

  Un cálido agradecimiento, también, a las personas que nos ayudaron en el desarrollo del encuentro: Sr. Filippo Franchini, Dra. Melania Giannotta, Dr. Jaume Campistol, Dra. Carme Fons, Sr. Marc Simón y Sra. Ana Bosque.

  Albert Vilamala

  Secretario de AESHA

  Asociación Española del Síndrome de la Hemiplejia Alternante

  albert.vilamala@aesha.org

  www.aesha.org
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    marcus publicado hace 11 días | Escrito originariamente en alemán

    Hola,

    Creo que es bueno que la colaboración haya comenzado y que se hayan unido las fuerzas. La ciencia y la investigación nos presentarán nuevos desafíos pronto. El requisito previo para que haya más investigaciones es contar con buenos registros clínicos, biobancos, y datos de tantos pacientes como sea posible. Creo que el paso dado por sus miembros hoy ha sido en la dirección correcta. Es posible que pacientes de otros países, sobre todo aquellos que no cuentan con registros de AHC y/o recopilaciones de material genético, seguirán su ejemplo. Nuestros hijos saldrían beneficiados por esto seguramente.

    Marcus
    11/05/2012

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  marcus | publicado hace 17 días | Escrito originariamente en alemán ¿Sensación? ¿Muy buenas noticias? Anuncio de la Comisión Directiva de la Fundación AHC

  Queridos todos,

  Tengo excelentes noticias.

  Hoy la la comisión directiva de la Fundación AHC publicó una actualización de AHCF Papsi Grant Research, tanto en su sitio web y en el foro de la organización francesa afha (grupos Yahoo).

  De acuerdo al anuncio, se han descubierto las causas genéticas de AHC.

  Los detalles serán anunciados durante el encuentro de familias y conferencia científica en San Francisco a fines de junio. Refiera a ahckids.org/foundation-updates/ahcf-pepsi-...
  o health.groups.yahoo.com/group/afha/message... para más información.

  Espero que los integrantes de nuestra comunidad también provean información respectiva aquí en RareConnect, pronto.

  Muchos saludos

  marcus
  4 de mayo de 2012

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  2 respuestas al tema — ver todas las respuestas

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    rmueller publicado hace 11 días | Escrito originariamente en alemán

    Hola...
    De esta forma el artículo es una expresión muy vaga acerca de un resultado que no ha sido explicado y cuya existencia no se ha confirmado ni desmentido.

    Hará falta más tiempo para que los resultados puedan ser publicados y nadie sabe aún lo que será. Esto significa que todo es simple especulación que podría finalmente crear esperanzas sin ningún fundamento. ¡Por esta razón deberíamos ser muy cuidadosos a la hora de publicar una afirmación!

    Saludos
    Ralf

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    marcus publicado hace 11 días | Escrito originariamente en alemán

    Hola,

    Pensaba que todos los presidentes y directores de las organizaciones de pacientes estaban al corriente de los resultados. Aparentemente estaba equivocado. Estos resultados han sido de ámbito público durante varios días, y aquellos interesados en ellos son plenamente conscientes de lo que son. Debido a las afirmaciones inequívocas de AHCF, A.I.S.EA y AFHA aún no han sido presentados aquí.

    Saludos,

    Marcus
    11/05/2012

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  ramuro | Research, Conferences | publicado hace 26 días | Escrito originariamente en español ENCUENTRO DE FAMILIAS ESPAÑOLAS EL 5 DE MAYO EN BARCELONA

  Encuentro anual de familias de AESHA que se celebrará el próximo 5 de Mayo de 2012 en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona (España).
  Tal y como se decidió en la reunión del año pasado y hemos ido informando a través de nuestra página web, este año iniciaremos nuestra participación en el proyecto de investigación IBAHC (Biobanco y Regístro Clínico Italiano para la Hemiplejia Alternante). Es de vital importancia que todos los afectados españoles de HA proporcionen su información con el fin de tener una base de datos suficientemente amplia para empezar nuevos proyectos de investigación.
  Concretamente esta base de datos está compuesta por 3 tipos de datos, sobre los cuales debemos aportar información:
  1. Documentación clínica: Seria de vital importancia que cada familia recolecte toda la información clínica del paciente (informes de todas las pruebas realizadas y todas las visitas neurológicas y neuropsicológicas) y traiga las copias de los mismos al encuentro.
  2. Datos biológicos: Existen muestras de ADN de todos nuestros socios en el Biobanco de Sant Joan de Déu. Los doctores de dicho hospital están de acuerdo en ceder una copia del ADN de los pacientes que lo deseen y que lo expresen por escrito, al Biobanco IBAHC.
  3. Datos multimedia: Durante el encuentro de Barcelona se grabarán videos de las características clínicas no-paroxísticas de los pacientes. Sin embargo, sería deseable que los pacientes trajeran al encuentro los vídeos que hayan podido grabar en casa o en la escuela donde se ponga de manifiesto los ataques o crisis hemipléjicas y/o epilépticas.
  Toda esta información será recolectada por la Dra. Melania Gianotta durante el encuentro, quién se encargará de hacerla llegar al IBAHC.

  Quiero volver a insistir sobre la importancia de que todos colaboraremos en el proyecto italiano.Todos estamos muy esperanzados en este proyecto que será la puerta a la investigación para encontrar el posible gen causante de la HA.

  Reciban un cordial saludo,

  Sra. Rafi Muñoz Rochel
  Presidenta de AESHA
  Asociación Española del Sindrome de la Hemiplejia Alternante
  rafi.munoz@aesha.org
  www.aesha.org
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    ramuro publicado hace 18 días | Escrito originariamente en español

    Muchas gacias Marcus

    Un cordial saludo desde España
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    ahc-pl publicado hace 18 días | Escrito originariamente en inglés

    4 de mayo de 2012
    Hola amigos de AESHA:

    Nosotros les deseamos un buen encuentro mañana.
    ¡Que pasen un buen momento en Barcelona!
    Esperamos que puedan leer el informe- particularmente el relacionado a su colaboración con I.B. y AHC pronto.

    Muchos saludos para todos ustedes
    de las familias polacas
    ahc-pl

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    AHCKIDS publicado hace 17 días | Escrito originariamente en inglés

    Estimados Amigos,

    En nombre de la Fundación AHC, espero que vuestro encuentro sea todo un éxito. Esperamos tener noticias de los resultados, y que siga la colaboración necesaria para curar la AHC

    Mis Mejores Deseos,

    Jeff Wuchich
    Presidente de la Fundación AHC
    jeff@ahckids.org

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  ahc-pl | Research, General Information | publicado hace 21 días | Escrito originariamente en inglés Biobanco y Registro de la AHC

  Estimados:

  En Polonia, no hay registro AHC ni biobanco AHC.
  Tal vez algunas de nuestras familias estarían interesadas en participar de un registro y un biobanco tal como I.B. AHC.

  ¿Podría alguien explicarme las siguientes preguntas:

  -Cuán altos son los costos de ingreso en un registro y en un biobanco por paciente?
  -Cuáles son los costos de seguimiento?
  -¿Quién debe pagar todo- los pacientes (las familias) mismas o la asociación AHC o el sistema de cuidado nacional de salud)?
  -¿Cómo opera esto en España, Italia y otros países?
  Nosotros no tenemos experiencia en tales cuestiones y esperamos recibir una explicación.

  Gracias de antemano y
  Saludos cordiales.

  ahc-pl
  30 de Abril de 2012

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  marcus | Research | publicado hace alrededor de 1 mes | Escrito originariamente en alemán Estudio italiano de episodios de paroxismo en AHC - recolección de datos extendida

  Hola, estimados padres y cuidadores de pacientes de AHC,

  como ha anunciado la organización Italinana A.I.S.EA, la duración del periodo de recopilación de datos para el estudio mencionado anteriormente ha sido ampliada ("Hemiplejía Alternante Infantil: un estudio sobre los episodios paroxísticos"). Solo es posible registrarse hasta el 6 de Junio de 2012, los datos relativos al progreso de la enfermedad se pueden enviar hasta el 9 de Septiembre de 2012.

  La descripción actualizada del estudio con la nueva agenda puede hallarse aquí:
  bit.ly/I8Up3y
  (si tiene algún problema para abrir el archivo pdf, por favor pulse el botón F5).

  Quien no esté participando aún, todavía puede pensárselo. A menudo nos quejamos de que no se investiga bastante sobre la AHC, que nadie se interesa por esta enfermedad. Hay cierto trabajo de investigación por realizar, al que podemos contribuir un poco. No requiere de mucho esfuerzo - solo unos minutos al día para introducir los datos relativos a los episodios (también se puede hacer solo cada 2-3 días).
  A la larga, la información también se puede introducir en formularios impresos.

  Debería resultar obvio para todos nosotros, que el número de pacientes que pueden entregar sus datos es muy restringido (solo unos doscientos en todo el mundo). Y cada investigación sin un número suficiente de datos no resulta necesariamente representativa y los resultados no pueden ser seguros o relevantes estadísticamente, pero representará un muy muy alto gasto y un esfuerzo en la organización. Algunos de los padres de pacientes de AHC se encargaron de todo el trabajo, y les estamos muy agradecidos por ello. Solo necesitamos proporcionar el "material a investigar" - nuestra información sobre el progreso de la enfermedad.

  Se han ampliado los idiomas oficiales del estudio - ahora todo funciona en Italiano, Inglés, Francés y en los próximos días también se lanzará la versión en Español.

  Proceda como sigue para abrir el formulario de registro y acceder al estudio:

  abra el sitio web de IB AHC www.ibahc.org

  y luego haga clic en el botón del lado izquierdo
  it.: Altre informazioni – Login/registrazione
  engl.: More information – Login/Registration
  fr.: D’autres informations – Accès/Inscription
  Todo lo demás aparece al introducir los datos solicitados. Tras el registro y la recepción de los datos de conexión, la conexión y la introducción de datos resulta muy sencilla.

  Mi familia y yo formamos parte de ello desde el principio. ¿Quién será el próximo en registrarse? No pierda el tiempo. ¡Este estudio necesita sus datos!

  marcus

  12/04/2012

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  marcus | Research, Conferences | publicado hace alrededor de 1 mes | Escrito originariamente en alemán Conferencia científica en San Francisco en relación al tema AHC el 28 y 29 de Junio de 2012

  Hola a todos,

  la Organización Americana ahcf (Fundación AHC) organiza un encuentro científico (justo antes de la reunión familiar) el 28 y el 29 de Junio de 2012 para médicos y otros profesionales, que tratará sobre la AHC.
  Para más detalles por favor consulte el sitio web de ahcf

  ahckids.org/foundation-updates/cme-meeting...

  o lea este archivo pdf

  ahckids.org/wp-content/uploads/2012/02/CME...

  Por favor haga circular esta información entre médicos y profesionales de la medicina (que traten a sus hijos o que estén interesados en la AHC).

  Saludos,

  marcus
  12/04/2012

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  gosia21 | General Information | publicado hace 3 meses | Escrito originariamente en alemán Sunna va a cumplir 6 años.

  Hola Sunna,

  Eres una chica grande. Para tu cumpleaños de seis años te deseo todo lo mejor - especialmente salud, suerte y días de sol. Aprende a hacer lo mejor de tu vida lo más pronto posible. Al comienzo fue tan difícil para mí. Me siento mejor ahora que lo he conocido.

  gosia21

  09/02/2012

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  8 respuestas al tema — ver todas las respuestas

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    ChrissiP publicado hace 3 meses | Escrito originariamente en alemán

    09/02/2012

    Estimada Sunna,

    Nosotros también te deseamos todo lo mejor. Sobre todo, salud. Las demás cosas te las proporcionan tus padres.
    ¡Que pases un cumpleaños estupendo!

    ChrissiP

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    raquelr-pg publicado hace 2 meses | Escrito originariamente en español

    Hola Sunna:
    Muchas felicidades con retraso desde España, dentro de unos días , el 24 de marzo tambien Irene cumplirá 6 años, ella también sufre HAI, pero últimamente las crisis se ha reducido bastante. Te deseo lo mejor en este nuevo año que comienza para tí. Sobre todo te deseo de todo corazón un año sin crisis.
    Un beso enorme, guapísima!!!
    Raquel (mamá de Irene)
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    Siggi publicado hace alrededor de 1 mes | Escrito originariamente en inglés

    Sunna os manda a todos sus mejores deseos, ha pasado unos cuantos meses malos pero ha estado mejor en los últimos 3 días.
    Con un poco de suerte en verano estará mejor.
    Siggi Johannesson (papá de Sunna)

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