Aquí hay una selección de información proveniente de pacientes & profesionales para comprender mejor La hemiplejía alternante.
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Preguntas Más Frecuentes de la La hemiplejía alternante
Aquí encontrará las preguntas más frecuentes y sus respuestas
Please email FAQ@rarediseasecommunities.org if you have a question that you would like added to this section.
¿Cómo se diagnostica la AHC?
Se basa en criterios clínicos y en la negatividad de las exploraciones complementarias, se debe efectuar un diagnóstico diferencial con otras entidades que pueden cursar con crisis de hemiplejia re...
¿Existe tratamiento para la AHC?
Es un trastorno crónico, que carece de tratamiento curativo actualmente. En muchos casos la flunarizina (bloqueante selectivo de los canales del calcio), reduce la duración e intensidad de las cris...
¿Cuál es la causa de AHC?
El proceso subyacente a la aparición de la enfermedad se desconoce por el momento. Puede haber factores precipitantes como la fatiga, emociones fuertes (enfados, excitación), luces brillantes, camb...
¿Qué otros síntomas se asocian a la AHC?
Otras manifestaciones precoces consisten en ataques distónicos (posturas anómalas), ataques tónicos (rigidez), movimientos oculares anormales y trastornos vegetativos. Con la evolución de la enferm...
¿Qué es la Hemiplejia Alternante Infantil (AHC)?
La AHC es una enfermedad neurológica rara. Clínicamente se define por episodios repetidos de hemiplejia (parálisis de un lado del cuerpo) que afectan alternativamente a un hemicuerpo o a ambos. Son...
La hemiplejía alternante Grupos de apoyo a Pacientes
Éstas son organizaciones de pacientes que cuentan con experiencia y conocimiento en La hemiplejía alternante enfermedades. Son quienes apoyan este sitio web. Contactar con ellos para más información sobre sus actividades.
Vea todos los grupos de apoyo a pacientes
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AHC Assoc. Iceland
The AHC association of Iceland is a non-profit organization offering support for affected patients and their families.
Contactar con AHC Assoc. Iceland -
A.I.S.EA
A.I.S.EA Onlus raggruppa le famiglie italiane con figli colpiti da Emiplegia Alternante e amici desiderosi di contribuire alla lotta contro questa malattia. The official website, www.aisea.org The blog, http://blog.aisea.org The FB page http://www.facebook.com/aiseaonlus Email info@aiseaonlus.org Contatti: Rosaria Vavassori, Presidente c/o A.I.S.EA Onlus Via Sernovella, 37 - 23878 Verderio Superiore (LC) Tel. e Fax (39) 039.9518046 Email info@aiseaonlus.org
Contactar con A.I.S.EA -
AESHA
La Asociación Española del Síndrome de la Hemiplejia Alternante (AESHA) es una asociación sin ánimo de lucro que opera en el territorio español, formada por distintas familias con hijos afectos por la enfermedad con el objetivo común de mejorar el conocimiento de la misma, mediante la colaboración con otras asociaciones internacionales, apoyando la investigación, favoreciendo el intercambio de las experiencias vividas entre sus miembros y asesorando en materia de aspectos sociales, educación y soporte a familiares.
Contactar con AESHA -
AHC Foundation
Mission Statement: Our mission is to find the cause(s) of AHC, develop effective treatments and ultimately find a cure, while providing support to the families and children with AHC by funding research to accomplish these goals. Secondarily, we strive to promote proper diagnosis, educate health care professionals, the public and related organizations, encourage the worldwide exchange of information and advance the development of an international database of all AHC patients.
Contactar con AHC Foundation -
AHC Deutschland e. V.
Wir sind ein Verein der es sich zur Aufgabe gemacht hat Menschen und vor allem Kindern, die an Alternierender Hemiplegie (AHC = Alternating Hemiplegia of Childhood) erkrankt sind zu helfen, zu fördern und zu unterstützen. Zur Zeit gehören unserem Verein 27 Familien an. Da es in Deutschland eine derzeit sehr kleine Anzahl an bekannten Patienten gibt, möchten wir alle bitten, die nicht genau wissen, ob vielleicht Ihr/e Angehöriger/e an AHC erkrankt ist, sich bei uns zu melden, bzw. mit uns in Kontakt zu treten. Wir können Ihnen sicherlich weiterhelfen, einige Fragen beantworten und evtl. erste Hilfen auf Ihrem Weg mit dieser Krankheit geben.
Contactar con AHC Deutschland e. V. -
AHC Assoc. France
Fondée en 1992 par un groupe de parents, avec l’appui du Pr Jean AICARDI, l’AFHA (Association Française de l’Hémiplégie Alternante – loi 1901) regroupe la plupart des familles françaises ayant un enfant atteint d’AHC, ainsi que des professionnels et amis portant intérêt à cette maladie.
Contactar con AHC Assoc. France
Documentos de La hemiplejía alternante
Recursos, documentos e información detallada acerca de La hemiplejía alternante. En esta sección usted puede descargar folletos, solicitar documentos impresos o localizar enlaces útiles.
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AESHA Presentation
Activities of the AESHA patient organization, based in Spain. Presentation in English, .pdf
Autor/Fundación: Albert Vilamala
Año de publicación: 2011, inglés
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AHCF NEWSLETTER Alternating Hemiplegia of Childhood Foundation SPRING 2011 Volume 20, No. 1
Autor/Fundación: AHC Foundatiom
Año de publicación: 2011, inglés
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Behavior Questionnaire for AHC Families
Autor/Fundación: Joshua Magleby, PhD
Año de publicación: 2011, inglés
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Caregiver Questionnaire for Behaviors
Autor/Fundación: AHC Foundation
Año de publicación: 2011, inglés
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AHFC Meeting (July 2011)
Notes from AHFC meeting in North Carolina.
Autor/Fundación: Siggi Johannesson
Año de publicación: 2011, inglés
La hemiplejía alternante Artículos
Artículos más recientes:
Study on Quality of Life of People with AHC (2011 - 2012)
The authors of the study are: Philip Franchini and Rosaria Vavassori of AISEA; Dr. Elisa de Grandis and Professor Hedwig Veneselli of the Gaslini Institute of Genoa, and Dr. Melanie Giannotta Osped...
Orphanet: La hemiplejía alternante de la infancia (HAI)
La hemiplejía alternante de la infancia (HAI) es una enfermedad caracterizada por episodios recurrentes de hemiplejía y trastornos paroxísticos y asociada a retraso del desarro...
La hemiplejía alternante Acontecimientos
Acontecimientos más recientes:
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Mayo 2012
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6th European Conference on Rare Diseases & Orphan Products (ECRD 2012)
From 23 to 25 mayo 2012
MCE Conference Centre in Brussels, Belgium
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Junio 2012
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13th Asian Oceanian Congress of Neurology
From 4 to 8 junio 2012
The Asian and Oceanian Association of Neurology is pleased to be staging the next Congress at the Melbourne Convention & Exhibition Centre, Australia in June 2012. This Congress is returning to Melbourne for this first time since 1966.
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European Human Genetics Conference 2012
From 23 to 26 junio 2012
Its aims are to promote research in basic and applied human and medical genetics, to ensure high standards in clinical practice and to facilitate contacts between all persons who share these aims, particularly those working in Europe. The Society will encourage and seek to integrate research and its translation into clinical benefits and professional and public education in all areas of human genetics.
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AHCF Families Save the Dates
From 29 junio to 1 julio 2012
Save these Dates for our Family Meeting in San Francisco, California. More details coming soon.
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Noviembre 2012
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62nd Annual Meeting of the American Society of Human Genetics (ASHG)
From 6 to 9 noviembre 2012
"We have 24 invited slots available and anticipate receiving over 120 proposals. We encourage you to provide as much information as possible in order to assist the Program Committee in their decision making. The ASHG 2012 Program Committee encourages the submission of debate or panel style sessions on thought-provoking or controversial topics."


