Epidermolisis Bullosa comunidad

Epidermolisis Bullosa (EB) es una enfermedad congénita, rara (huérfana), y al momento incurable, que afecta piel y membranas mucosas, externa (piel, ojos) e internamente (Ej. Dentro de la boca, tracto gastrointestinal, urogenital, vías respiratorias y otros órganos internos). Las severidades varían de leves a mortales. A continuación encontrará testimonios de pacientes que viven con estos trastornos.

Mi técnica sanitaria… por zmatija publicado hace 13 días

Aquí voy a probar y presentar como cuido de mi salud.
Primero debo puntualizar que, con respecto al cuidado del cuerpo, totalmente independiente desde que tuve aproximadamente 16-17. La independencia en el cuidado del cuerpo diario lo considero un factor importante para el desarrollo, me provee la libertad en las actividades diarias, me ahorra de pelear, explicando y otros con cualquiera que po...

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ANNIE BRYCE HOFFMANN ATKINSON por Margaret publicado hace 9 meses


Un día normal en el año de 1981 recibí una llamada del Padre Guillermo Wasson de “Nuestros Pequeños Hermanos”, amigo desde mi infancia, pidiendo una cita para verme. Cuando acudí a nuestra cita, me explico que uno de sus hijos, haciendo su año de internado en un hospital del ISSTE había encontrado una niñita abandonada por a...

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Growing up por Melissa Smith publicado hace 9 meses


My entrance into the world, twenty-four years ago, was rather dramatic. It wasn’t enough that I was midwife’s first solo delivery, or that I turned over in my mum’s womb after all of her waters had gone, or that they couldn’t give my mum painkillers. Oh no, I needed more than that. You see, when I finally emerged, I missing an awful lot of skin.
My feet looked like blobs of raw, tenderised steak; my knees and stomach were devoid of skin from being curled into the foetal position; the skin on my hands resembled w...

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Video: Liz and Claudia por IPPOSI Patient Video Diaries publicado hace 10 meses


Liz from Ireland talks about EB...
Video courtesy of the: Irish Platform for Patients' Organizations Science and Industry:

www.ipposi.ie/index.php/information-centre...

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Body Image por Melissa Smith publicado hace 11 meses


I was born with a rare genetic skin blistering condition, called Epidermolysis Bullosa (or EB as it’s better known). The best way I can describe it, at least the type I have, is waking up every day with new second degree burns, caused by smallest amount of friction or trauma, like turning over in bed. The effects of EB are incredibly visible; I have to wear bandages covering my limbs, I regularly have blisters and wounds on my face and neck, my left eye is scarred, and I’m often in my wheelchair.
As you can imagine, this ca...

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La historia de Amy por DebRA UK publicado hace 11 meses


"A pesar de que la enfermedad de Behçet (EB) afecta mi vida cotidiana enormemente, aconsejaría a las personas afectadas por la EB que vivan su vida de la manera que deseen e intenten y logren conseguir la mejor vida posible". Amy.
Amy, que aparece a la derecha, con su amiga Kathryn, vive en North Yorkshire y tiene EB Distrófico Recesivo, que le afecta todo e...

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Ciclista con HSP en TV danesa por Australian Broadcasting Corporation publicado hace 12 meses


Explicación del video

Primera parte:

Alan Schmidt es un ciclista corredor de carreras en caminos profesional y miembro del equipo nacional danés de corredores discapacitados. Es uno de los mejores triciclistas del mundo y correrá pronto en los campeonatos mundiales. Alan padece HSP, lo que le hace sufrir de espasticidad en las piernas, y usa una silla de ruedas. Hoy, en el estudio de TV, él analiza la ruta de WC en un simulador de bicicleta.

Este año el WC en carreras de caminos tendrá...

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My Life Journey … por zmatija publicado hace alrededor de 1 año

This is my short introduction, from which I am sure I will leave the readers with more questions then answers, so do not hesitate and feel free to ask me anything! I didn't want to get in greater details so the story would not be to long, there are lots of details I didn't mention here but this seems as a good start for sharing experiences! My journey of Life started in Zagreb, Croati...

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