Cistinosis comunidad

Cistinosis es una enfermedad metabólica caracterizada por acumulación de aminoácidos de cistina en varios órganos del cuerpo.

Bone Marrow Transplantation for Cystinosis: Clinical Trial, Theodore B. Moore, M.D. por Cystinosis Research Foundation publicado hace 11 días

 


On April 21, 2012 Dr. Theodore Moore, Director of the Pediatric Blood and Marrow Transplant program at UCLA David Geffen School of Medicine, presented his plan at the Day of Hope Cystinosis Rese...

Leer más

Mi Mejor Amigo por Ellen publicado hace 3 meses


Nik, mi hermano, es veintidós meses mayor que yo. Él tiene diecinueve años y actualmente está estudiando en la Universidad Estatal de Indiana y vive en el campus. Él ha estado viviendo en la Universidad Estatal de Indiana durante ocho meses. En los últimos ocho meses, me he dado cuenta de lo importante que es él para mí. Nik no es sólo mi hermano mayor, sino también mi mejor amigo.
Nik es mi mejor amigo porque no sólo puedo hablar con él acerca de situa...

Leer más

7º Congreso Internacional sobre la Cistinosis-Más Allá de las Fronteras 2012 por ValerieH publicado hace 3 meses

La Fundación Cistinosis tiene el placer de ser la anfitriona del 7º Congreso Internacional sobre la Cistinosis-Más Allá de las Fronteras en el Hotel Marriot Charles de Gaulle de París, Francia del 28 de Junio al 1 de Julio de 2012.
En colaboración con AIRG-France y Cystinose France, la Fundación Cistinosis está encantadada de volver a París para albergar este importante encuentro internaciona...

Leer más

Serena celebra el 21 aniversario del trasplante por Cystinosis Foundation UK publicado hace 3 meses


Fue en 1990 que Sue Scott tomó la decisión de donar un riñón a su hija Serena, que padece de cistinosis. Ahora, en 2011, la familia Scott celebra el 21 aniversario del trasplante que ha transformado la vida de Serena.
Serena no tiene ninguna duda de que esta operación le ha salvado la vida, ya que ella ya estaba sufriendo de insuficiencia renal. Ella tuv...

Leer más

Próximas conferencias por ValerieH publicado hace 8 meses

La Fundación Cystinosis USA se complace en patrocinar el 7° Congreso Internacional de Cystinosis en Francia durante el verano de 2012 y el 1er Congreso Internacional de Cystinosis en Brasil en octubre de 2012. En acuerdo con nuestra historia de patrocinar conferencias únicas y altamente calificadas que ofrecen experiencias con gran sentido para toda la familia, las reuniones de 2012 con segurid...

Leer más

El Grupo de apoyo de Cystinosis en el noreste de Brasil por Anon publicado hace 10 meses


En 2011 comenzamos un grupo de apoyo para individuos con cystinosis y sus familias. Actualmente hay mas de 100 personas registradas con cystinosis, incluyendo niños y adolescentes en el Instituto del Hospital de Niños de la Universidad de San Pablo, pero hay otros casos conocidos que no son tratados en San Pablo. Considerando la falta de información y el sistema nacional...

Leer más

Cystinosis Research Foundation 2011 Video por Cystinosis Research Foundation publicado hace 11 meses


The Cystinosis Research Foundation, USA, has released a series of videos from recent events they have undertaken, as well as their 2011 promotional video. This video gives a brief background on ...

Leer más

Fundación Cistinosis, Inc. Más allá de las Fronteras por Valerie Hotz publicado hace 12 meses


Cuando a mi hermoso sobrino de 1 año y medio de edad le diagnosticaron cistinosis en 1982, no había ningún tratamiento acreditado disponible, ningún grupo de ayuda, ningún sitio al que recurrir. Nada. Ninguno de nuestros conocidos habían oído hablar jamás de la cistinosis.
Nuestra familia se puso a investigar de inmediato y descubri&...

Leer más

Filtros

Actividad Reciente de Cistinosis