Síndrome de Muckle Wells, Síndrome Autoinflamatorio Resfrío Familial, NOMID/CINCA son parte de un grupo de enfermedades raras que constituyen el grupo CAPS. Abajo encontrará testimonios de los pacientes que viven con ellos.

Viviendo con FCAS

Escrito por Kimberly, published 11 meses.

Kimberly, una paciente de FCAS y artista de Texas, EUA, cuenta su historia.

Hola, me llamo Kimberly. Soy una artista de 42 años, madre y esposa. He tenido FCAS desde que era pequeña (por ser hereditario). Muchos de mis primos, tías, tíos, mi abuela, mi padre, mi hermana y mis tres hijos, todos viven o han vivido con esta condición. He tenido que lidiar con una erupción diaria y episodios ocasionales de escalofríos, fiebre, letargo y dolor articular. Vivo en un clima muy cálido (sur de Texas, EUA) y he visto que mi límite de temperatura parece rondar los 74 grados Fahrenheit. Si baja un poco más me dan escalofríos. He pasado por pruebas genéticas y he sido diagnosticada. Actualmente voy a consulta con un reumatólogo y tomo Placquanil que parece aliviar los síntomas fuertes (escalofrío, dolor articular) pero no tiene efecto contra la erupción ni la sensibilidad al frío. Espero que aparezca un medicamento accesible que mi familia y yo podamos tomar para mejor nuestra calidad de vida.

 

 


Si usted vive con o cuidan a alguien con el síndrome de Muckle-Wells, CINCA o FCAS y le gustaría compartir su historia, por favor envíenos un email a: tellmystory.caps @ rarediseasecommunities.org

Escrito por Kimberly, published 11 meses.

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