CAPS comunidad

Síndrome de Muckle Wells, Síndrome Autoinflamatorio Resfrío Familial, NOMID/CINCA son parte de un grupo de enfermedades raras que constituyen el grupo CAPS. Abajo encontrará testimonios de los pacientes que viven con ellos.

French Reference Center for Auto-Inflammatory Diseases por robpleticha publicado hace 15 días

CeRéMAI Brochure: bit.ly/IR2Z8M Following letter from Dr. Isabelle Touitou:

"In the name of the Center of Reference in auto inflammatory diseases , CeRéMAI, I have the pleasure to inform you about the opening of the registration for the round table held for the patients' associations, and for their family which will occur during the meeting.

Practical information on Auto ...

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Nuestro síndrome de Muckle-Wells por tatiyanaboriskina publicado hace alrededor de 1 mes

Mi hijo fue prematuro (nació en el octavo mes). En dos horas, no podía respirar por sí mismo y fue transferido a ventilación artificial de los pulmones. En tales condiciones pasó 40 días de reanimación en uno de los hospitales locales. Durante un año estuvimos en diversos hospitales, fuimos examinados por los mejores médicos de la capital, quienes no podían hacernos un diagnóstico. Todos estaba...

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Recorrido de un activista Muckle Wells por Paul publicado hace 3 meses


Paciente francés y presidente de la Asociación de Pacientes Muckle-Wells & NOMID(CINCA) (AMWS) cuenta de su trayectoria como una paciente y activista de enfermedades raras en vivir con el síndrome de Muckle-Wells.
desde el primer diagnóstico hasta el encuentro con otros pacientes a través de Internet, Su laraga lucha con la Seguridad Social para el re...

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Recientemente diagnosticado con MWS por malinda publicado hace 4 meses

Mi historia. Hola a todos,
Tiene gracia, siempre que me preguntaban por mi salud, solía pasar un poco del tema, ya que independientemente de cómo lo explicara, la gente nunca lo entendía. Pero después de leer todas vuestras historias, he encontrado al fin un lugar donde la gente lo entiende y ya no soy el único.

Hasta donde alcanza mi memoria siempre he tenido problemas de salud. Pasé la mayor parte de mi infancia entrando y saliendo del hospital, tanto que tuve que repetir segundo curso. Me han hecho todo tipo de pruebas, nombra lo que...

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Recientemente diagnosticado de una variedad de CAPS por JacquiAdkins publicado hace 6 meses

Tengo 27 años y soy de South Amherst, Ohio. Recientemente me han diagnosticado una variedad de CAPS aunque necesitan hacerme más pruebas para determinar qué variedad es. Mi madre y algunos miembros de su familia han tenido síntomas durante años pero los médicos nunca supieron encontrarles nada. Mis síntomas empezaron cuando tenía 14 años, con dolor eventual en las articulaciones e inflamación c...

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NOMID Alliance por Karen Durrant publicado hace 10 meses




Greetings to All,

We are very pleased to be involved in the CAPS community on the www.rarediseasecommunities.org site that is sponsored by EURODIS and NORD. These organizations are de...

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Quinto aniversario por AMWS CINCA publicado hace 10 meses


Del 22 al 24 de Julio de 2011 en Carquefou
Vinieron del gran Oeste e incluso del sudeste de Francia para recibir a Karen Durrant, a su esposo y sus tres hijos, Nathan, Ethan, Seth y Lucas, llegados desde San Francisco (California, Costa Este de los Estados Unidos casi el Océano Pacífico), para una reunión amistosa para marcar el quinto aniversario de la AMWS-CINCA.

...

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Video: Vivir con Muckle Wells por Paul publicado hace 10 meses


Paul Rivière, Presidente de la Asociación Francesa de Muckle Wells, cuenta su historia de vida con la enfermedad.
Buscar la línea AMWS Asociación aquí: http...

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