Conectar a los Pacientes de Enfermedades Raras

Acerca de RareConnect

Cuando tienes una enfermedad rara puedes llegar a sufrir aislamiento. RareConnect fue creada por EURORDIS (Organización Europea de Enfermedades Raras) y NORD (Organización Nacional para las Enfermedades Raras) con el objetivo de proporcionar un espacio seguro donde individuos y familiares afectados por enfermedades raras puedan conectarse con otras personas y puedan compartir experiencias vitales, así como encontrar información y recursos.

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  Entender

  Entiende lo que supone vivir con una enfermedad rara o comparte tu propia historia. Busca testimonios de pacientes, comparte fotos y contacta con organizaciones de pacientes. La sección “Entender” de RareConnect fomenta la concienciación y entendimiento a través de las experiencias de la vida diaria.

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  Conocer

  Empieza aquí tu conversación a nivel mundial. ponte en contacto con otras personas del mundo para compartir apoyo y aliento. La sección “Conocer” de RareConnect te ofrece un lugar seguro para hacer amigos, formular preguntas, iniciar conversaciones o participar en ellas e interactuar con otras personas que se enfrentan a los mismos retos.

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  Aprender

  Encuentra información de calidad proveniente de fuentes fiables. Lee publicaciones de médicos expertos y organizaciones de pacientes. La sección “Aprende” de RareConnect enlaza con Preguntas Frecuentes, artículos publicados, próximos eventos y otros documentos que proporcionan información reciente para cada comunidad de una enfermedad concreta.