Von Hippel-Lindau community

Here's a selection of information from patients & professionals to better understand Von Hippel-Lindau.

Von Hippel-Lindau resources

Von Hippel-Lindau Frequently Asked Questions

Here are some of the most frequently asked questions and their answers:

If you are a patient or carer with a question about living with VHL, about treatments, or other relevant information please email your question to FAQ@rarediseasecommunities.org and we will put it to the specialists who have agreed to answer your questions from time to time.

See all FAQs

What is genetic testing?

Following genetic counseling, genetic testing can be performed. At the same time an alteration of the VHL gene is searched for in the blood. It is very important to hire an experienced laboratory, ...

Read full answer

What are the consequences of genetic testing?

If test results show that there has not been any VHL disease in the family, there does not need to be any further testing in this manner. Also, no additional action is needed for the other members ...

Read full answer

When should symptoms be considered for VHL disease?

The presence of a tumor does not immediately indicate the presence of VHL. It is also possible that this is a sporadic tumor, ie a tumor that arose independently of any inheritance.

In these cas...

Read full answer

When should one consider genetic counseling?

If VHL disease is suspected, genetic counseling followed by genetic testing could provide clarity.
Comprehensive genetic counseling is needed to inform the person looking for advice in such a way,...

Read full answer

Is it possible to have Von Hippel Lindau disease with NEGATIVE genetic test?

In most cases, a DNA test will give you an accurate answer as long as the test was conducted with thoroughness and accuracy.

However, it is also important to look at the symptoms someone is expe...

Read full answer

Von Hippel-Lindau Patient Groups

These are patient organisations that have experience and expertise in Von Hippel-Lindau. They are supporters of this website. Contact them for more information on their activities.

This is a placeholder. In editing mode, double-click me to edit.

See all Patient Groups

  • VHL Family Alliance International

    The VHL Family Alliance is a 501(c)3 non-profit public charity dedicated to improving diagnosis, treatment, and quality of life for individuals and families affected by von Hippel-Lindau disease and related tumor conditions. In addition to our work in the United States we cooperate with affiliate groups throughout the world to expand our knowledge about VHL, learn how VHL may be different in different environments, and work together to find a cure.

    Contact VHL Family Alliance International

  • German Assoc. for VHL Families

    The objective of the Hippel-Lindau(VHL) betroffene Familien e.V. association is to improve the living circumstances of people affected by VHL and their families.

    Contact German Assoc. for VHL Families

  • Danish Assoc. for VHL

    Foreningen for von Hippel-Lindau Patienter og deres pårørende Von Hippel Lindaus sygdom en genetisk betinget tumor sygdom, en ændring i VHL tumor-supressor genet, hvilket gør at patienten har en forøget risiko for at udvikle tumorer i forskellige organer livet igennem. Foreningen for von Hippel-Lindau patienter og deres pårørende har til formål at støtte VHL patienter og deres familier. Foreningen deltager i både nationalt og internationalt arbejde og samarbejder med læger og videnskabsmænd. Foreningens formål: 1)At yde støtte til personer med von Hippel-Lindau’s sygdom og til deres pårørende i form af information om sygdommen samt information om psykologisk, medicinsk og genetisk rådgivning. 2)At udbrede kendskabet til von Hippel-Lindau’s sygdom til gavn for Von Hippel-Lindau’s sygdoms patienter. 3)At udbrede kendskabet til von Hippel-Lindau’s sygdom overfor myndighederne og sundhedsvæsenet. 4)At fremme interessen for forskningen i relation til von Hippel-Lindau’s sygdom 5)At opbygge, knytte og vedligeholde et lægefagligt råd som kan virke som rådgiver for foreningen. 6)At udvikle og vedligeholde nationale og internationale netværk med søsterorganisationer, paraplyorganisationer, sundhedsvæsener og lignende. 7)At sikre at Foreningen er uafhængig af kommercielle og politiske interesser.

    Contact Danish Assoc. for VHL

  • Alianza española de familias de VHL

    Nuestros principales objetivos como asociación son: •Conseguir que se realice el protocolo de seguimiento recomendado a nivel internacional - y que viene recogido en el Manual VHL - a todo afectado por la enfermedad de von Hippel-Lindau, independientemente de su edad. •Que las Administraciones públicas reconozcan y acrediten oficialmente a los médicos que conocen la enfermedad y que llevan años tratándonos, para que cualquier afectado de cualquier punto de España pueda acudir a ellos sin los problemas que actualmente tenemos. Dirección física de la sede: Alianza Española de Familias de Von Hippel-Lindau Centro Civico Rogelio Soto (Apartado número 5) - C/ Campoamor 93/95 Código Postal: 08204 - Sabadell (Barcelona) - Teléfono: 93 712 39 89 e-mails: alianzavhl@hotmail.com Presidenta Susi Martínez Gómez Teléfono: : 616 050 514 / e-mail: presidenta@alianzavhl.org Vicepresidenta Dra. Karina Villar Gómez de las Heras Teléfono: 607 680 759 / e-mail: vicepresidenta@alianzavhl.org Coordinadora de la Alianza en Madrid: Sherezade Gonzalez Hernandez e-mail: madrid@alianzavhl.org

    Contact Alianza española de familias de VHL

  • VHL France

    Le siège social est situé à l'adresse suivante : Les ANCOLIES ANGON 74290 TALLOIRES Téléphone/fax : 04 50 64 15 65 Nous écrire : info-fr@vhl.org VHL France est une association à but non lucratif. L’Association a pour but -de regrouper les personnes atteintes de la maladie de von Hippel-Lindau (VHL), leurs familles, et tous ceux qui le souhaitent, afin de rompre leur isolement, les informer de l’évolution du ou des traitements actuels, partager les informations concernant la maladie et de leur apporter un soutien moral, administratif et de tout autre nature. -soutenir la recherche médicale VHL -la tenue d’assemblées de travail, pouvant aider à la réalisation de l’objet, incluant l’usage de l’internet. -d’établir des relations avec les autres associations ayant un rapport avec le VHL. VHL France est adhérente de l'AMR et en relation étroite avec VHL Family Alliance International

    Contact VHL France

  • A Magyar VHL Társaság

    A Magyar VHL Társaság (Hungarian VHL Society) A Magyar VHL (von Hippel-Lindau) Társaság 1999.-ben mint közhasznú társadalmi szervezet került bejegyzésre. Tagjai érintettek és orvosok. A Társaság feladata a VHL szindrómával élo emberek felkutatása, felvilágosítása és rendszeres kontroll vizsgálatainak, újabban genetikai tesztelésének megszervezése. Tájékoztató füzetet jelentettünk meg az örökletes betegségekrol. A VHL szindróma egy nagyon ritka (1/100 000) genetikai rendellenesség meglétét jelenti, aminek a betegségként történo megjelenése (manifesztálódása) bármelyik életkorban (5 és 65 év között) bekövetkezhet. A betegség jellemzoje a véredények abnormális burjánzása különbözo szervekben, pl. szem, kisagy, gerinc, mellékvese (pheochromocytoma), vese. Általában sebészi beavatkozást igényel, ami, ha megfelelo idoben és kello szaktudással történik, akkor azt követoen az érintett tünetmentes normális életet folytathat. A VHL szindróma örökletes, ezért célszeru a beteg hozzátartozóit is megvizsgálni. Genetikai vizsgálat a SE 2. sz. Belklinikáján és a Debreceni Egyetem Ritka Betegségek Tanszékén kezdeményezheto. A genetikai vizsgálatnak két szempontból van jelentosége. Az egyik az, hogy - mivel a betegség autoszomális domináns módon öröklodik - ha az egyén nem örökölte a hibás gént, akkor az már az o utódaiban sem fog újra elofordulni, tehát a család "mintegy" megszabadul ennek a megbetegedésnek a lehetoségétol. A másik szempont viszont az, hogy ha a hozzátartozó génhordozó, akkor célszeru rendszeres orvosi ellenorzo vizsgálatokon részt vennie. A fenti okok miatt rendkívül fontos lenne egy nemzeti adattár létrehozása a VHL szindrómával élo emberekrol. Az adattárral, ill. az adattár létrehozására tervezett kérdoívre vonatkozóan birtokunkban van az adatvédelmi biztos pozitív állásfoglalása. Amennyiben az érintett személy hajlandó kitölteni a kérdoívet, forduljon a Társaságunkhoz. A Magyar VHL Társaság alapító tagja a RIROSZ-nak (Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élok Országos Szövetsége; RIROSZ, www.rirosz.hu) és tagja az USA-ban muködo VHL Family Alliance-nak (http://www.vhl.org). A Magyar VHL Társaság (http://www.vhl.hu) postai címe: Képviselo: Süliné Dr. Vargha Helga Cím: 1118 Budapest Szittya u. 8 Telefon: 06-1-365-0110 Fax: +36-1-365-0110 E-mail: vhl@vhl.hu

    Contact A Magyar VHL Társaság

  • Dutch VHL Organization

    The Dutch VHL Family Alliance is a non profit organization for all Dutch people who is involved in any way involved with the VHL syndrome. This can be a partner, parent, family member or sympathizer. VHL is a hereditary disease in various part of the body, sometimes simultaneously tumors may develop. This concerns the small brains, spinal cord, eyes, kidneys and adrenal glands. The association hopes to make a contribution to the knowledge about and control of the VHL syndrome and the effects of the syndrome.

    Contact Dutch VHL Organization

  • VHL Contact Group U.K.

    Contact Mary Weetman. Phone 01204 886112 or e-mail: maryweetman@waitrose.com The objectives of our group are: 1) To give relief to patients and their families suffering from V.H.L. 2) To give relief in times of financial distress to members and their dependants. 3) To encourage, promote and assist research into V.H.L and other related conditions.

    Contact VHL Contact Group U.K.

  • Argenina VHL Assoc.

    ASOC. ARGENTINA DE FLIA. DE VON HIPPEL-LINDAU (AAF-VHL) La Asociación Argentina de Von Hippel-Lindau, fue creada el 2 de Enero del 2008 por un grupo de Familiares y Amigos que no dudaron en sumarse a mi problemática, nuestra misión es trabajar por la Contención, lograr atención adecuada, mejorar la calidad de vida de las familias Afectadas y como ocurre en todo el mundo mucho trabajo en la Difusión de Síndrome VHL. En esta parte del Mundo no se cuenta con apoyo del Estado, Nacional, Provincial y Municipal, todos los gastos salen de nuestro propios recursos, pero contamos con el apoyo de un Grupo de políticos que nos han ayudado a avanzar en la concreción de solicitudes presentadas al Congreso de la Nación y al Cámara de Diputados de la Provincia de Buenos Aires. La Impresión de los 1.000 Manuales VHL-Adultos, la 1° Jornada de Difusión VHL de la República Argentina , fuimos invitados a Participar en los Congresos de Nación y Provincia de Buenos Aires, a participar en la discusión de leyes de Discapacidad como Ley Accesibilidad, del Proyecto: Defensor de las Personas con Discapacidad y La Discapacidad una Cuestión de Derechos. También VHLFA, por una cuestión idiomática nos deriva las personas de Latinoamérica y el Caribe que se conectan en su web, para realizar la orientación y contención, a las posibles Familias Afectadas VHL, trabajo que realizamos con mucho gusto y solidaridad. Trabajamos apuntando a lo Social y lograr tener 1 Hospital de Referencia u Hospitales de Referencia Publicos, Nacionales y Gratuitos, para cubrir las necesidades de las Familias Afectadas VHL, ya que Nuestro País, cuenta con un alto índice de pobreza y de clase media trabajadora, es a esos sectores a los que apuntamos a protegemos en nuestro trabajo. El miércoles 16-02 se Realizara la reunión tan esperada en la Ciudad de Buenos Aires, donde se determinara si el Hospital Publico “Juan A. Fernández”, que cuenta con el equipo de Neurocirujanos Especialistas VHL, la Tecnología y las Instalaciones adecuadas para ser nuestro Hospital de Referencia Nacional, será solo de Neurocirugía o Cubrirá otras especialidades, esto también es con la ayuda de nuestros especialistas, el Dr. Javier Gardella Jefe de Neurocirugía y el Dr. Francisco A. Mannara. Presidente: Carlos Alberto Fredes. Domicilio: 70 N° 3566 Necochea (7630)- Provincia: Buenos Aires-Argentina. TE: 54-2262-15647129 / 54-2262-528735; argentina@vhl.org asociacion.arg.vhl@hotmail.com

See all Patient Groups

Von Hippel-Lindau Documents

Resources, documents and detailed informations on Von Hippel-Lindau. In this section you can download brochures, ask for printed documents or find useful links.

See all Documents

Von Hippel-Lindau Articles

Most recent articles:

See all Articles

Orphanet article on Von Hippel Lindau (2009)

Von Hippel-Lindau disease (VHL) is a familial cancer predisposition syndrome associated with a variety of malignant and benign neoplasms, most frequently retinal, cerebellar, and spinal hemangiobla...

Read

Von Hippel-Lindau Events

Most recent events:

See all Events

  • January 2011

  • 2011 Events in Germany and Switzerland

    From 1 January 2011 to 31 December 2012

    Upcoming events from German Association for VHL Families Termine 2011: 05. März: regionales Treffen in Essen 09. April: Mitgliederversammlung und Informationsveranstaltung VHL-Schweiz 21. Mai: regionales Treffen in Berlin 21. Mai: regionales Treffen in Neufahrn bei München 21. Mai: regionales Treffen in Waldkirch bei Freiburg 14. bis 16. Okt.: Mitgliederversammlung und Informationsveranstaltung in Stuttgart

    More info

  • May 2012

  • 6th European Conference on Rare Diseases & Orphan Products (ECRD 2012)

    From 23 to 25 May 2012

    MCE Conference Centre in Brussels, Belgium

    More info

  • June 2012

  • European Human Genetics Conference 2012

    From 23 to 26 June 2012

    Its aims are to promote research in basic and applied human and medical genetics, to ensure high standards in clinical practice and to facilitate contacts between all persons who share these aims, particularly those working in Europe. The Society will encourage and seek to integrate research and its translation into clinical benefits and professional and public education in all areas of human genetics.

    More info

  • September 2012

  • Annual National Family Conference 2012

    On 17 September 2012

    Boston, MA

    More info

  • November 2012

  • 62nd Annual Meeting of the American Society of Human Genetics (ASHG)

    From 6 to 9 November 2012

    "We have 24 invited slots available and anticipate receiving over 120 proposals. We encourage you to provide as much information as possible in order to assist the Program Committee in their decision making. The ASHG 2012 Program Committee encourages the submission of debate or panel style sessions on thought-provoking or controversial topics."

    More info

Von Hippel-Lindau community news

See all news