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  Christine | published 11 months ago | Originally written in French Forum use

  You're French, don't hesitate to post in French. If you want a message translated, ask for a translation. I'll be happy to help you in any way if I can.

  The French website will be updated. We will let you know when we put it online and wait for your criticisms. The forum will be used (linked from the site) so that we can all get together in one place. See you later.

  Notice: This text content has been translated automatically by a third-party service.

  5 replies to the topic — see all replies

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    ludie published 6 months ago | Originally written in French

    bonjour, je souhaiterais dicuter avec des parents dont keurs enfants sont atteint de la cystinose. mon garcon a 15 mois pése 6kg580 pour 66 cm la maladie a été decouvert a 6mois. la nuit il est nourrit par gastrostomie
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    Christine published 6 months ago | Originally written in French

    Bonsoir Ludie, Vous pouvez partager vos questions, vos interrogations sur ce site (en privé si nécessaire). Je suis la maman d'une jeune femme atteinte de cystinose (31 ans) et j'imagine combien le diagnostic a du vous bousculer. Il y a maintenant différentes associations, des moyens de se rencontrer, de discuter à distance....l'essentiel est de ne pas rester seul et pour les enfants aussi savoir que d'autres vivent la même chose redonne un peu de "normalité" à leur vie hors normes. Comment s'appelle votre fils ? Comment vit -il sa gastrostomie ? dormez-vous ? travaillez-vous à l'extérieur ? Ma fille peut aussi vous faire part de son expérience si vous le souhaitez. Bon courage. Vous n'êtes pas seule. A bientôt.
    En 2012 le prochain congrès international se passera en France et vous pourrez rencontrer d'autres familles.
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    ludie published 6 months ago | Originally written in French

    bonsoir, mon ti bout se prénomme Camyll. Je ne travaille pas car je veux me consacrer a lui et de toute maniere cette maladie nous prends beaucoup de temps.. Je dors mieux depuis qu'on lui a mis la gastrostomie mais il se réveille necore souvent... Comment faire pour vous parler en privé svp? Je n'arrive pas a trouver d'association donc j'ai crée un facebook sous le nom de " cystinose maladie " en espérant que des parents vivants la même chose viennent dessus.
    mercvi beaucoup de m'avoir répondu
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    Christine published 6 months ago | Originally written in French

    Bonsoir Lydie
    Sur facebook il y a déja cystinose france animé par l'actuelle présidente de Cystinose France, il existe un site créé par ma fille existe www.cystinose.org et sur ce site vous pouvez poser des questions et les membres vous répondront.
    J'essaie de vous joindre en message privé pour vous donner mon mail et mon téléphone
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    Christine published 6 months ago | Originally written in French

    Si dans votre profil vous inscrivez votre mail, il ne sera pas public mais je pourrai vous envoyer un message privé