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  robpleticha | published about 1 month ago | Originally written in English Cystinosis poster

  A poster entitled "The Role of a Research Nurse in a Cystinosis Study," recently won an award from the National Institutes of Health

  d2ifnik2o6ckzy.cloudfront.net/Cystinosis_p...
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  robpleticha | Treatments | published about 1 month ago | Originally written in English Marketing authorization for RP103

  Raptor Pharma has successfully submitted an application for marketing authorization for RP103 to the European Medicines Agency based on the success of the stage 3 trial

  www.nasdaq.com/article/raptor-says-ema-det...
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  Christine | published 3 months ago | Originally written in English Concert

  Bonjour à vous,
  
  Samedi 31 mars 2012 à 20 h à la salle Molière, à Lyon, l'association cystinose france invite les artistes de l'association amethyste pour un concert de soutien en faveur de la recherche sur cette maladie. C'est un drame musical et poétique (chants, piano et textes)
  
  Nous vous attendons nombreux .

  Par amour de la musique, de la création, de la jeunesse, par amitié pour Caroline ADOUMBOU qui chante, pour Anne Claire et les enfants atteints de cystinose qui attendent les résultats de la recherche pour espérer, pour passer une soirée avec des gens sympas... pour l'une ou l'autre de ces raisons, votre présence est indispensable.
  Invitez des amis.

  Réservez avant à mon adresse ou concertcystinose@gmail.com ou 09.81.95.92.61c'est moins cher (10€ et 5€ pour tarif réduit) ou 15€ et 10€ sur place... Gratuit pour les personnes atteintes de cystinose.

  Diffusez ce message à tous vos amis de la région ou qui peuvent venir passer un we à Lyon !

  Le Flyer: www.rarediseasecommunities.org/uploads/doc...
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  robpleticha | Cysteamine | published 4 months ago | Originally written in English Cysteamine therapy: a treatment for cystinosis, not a cure

  The Cure Cystinosis International Registry (CCIR) partnered with Stephanie Cherqui, PhD for this research.

  Link courtesy of the Cystinosis Research Foundation:
  natalieswish.org/files/CherquiKidneyIntern...

  Follow them on Facebook here: www.facebook.com/CystinosisResearchFoundation
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  Christine | published 11 months ago | Originally written in French Forum use

  You're French, don't hesitate to post in French. If you want a message translated, ask for a translation. I'll be happy to help you in any way if I can.

  The French website will be updated. We will let you know when we put it online and wait for your criticisms. The forum will be used (linked from the site) so that we can all get together in one place. See you later.

  Notice: This text content has been translated automatically by a third-party service.

  5 replies to the topic — see all replies

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    ludie published 6 months ago | Originally written in French

    bonsoir, mon ti bout se prénomme Camyll. Je ne travaille pas car je veux me consacrer a lui et de toute maniere cette maladie nous prends beaucoup de temps.. Je dors mieux depuis qu'on lui a mis la gastrostomie mais il se réveille necore souvent... Comment faire pour vous parler en privé svp? Je n'arrive pas a trouver d'association donc j'ai crée un facebook sous le nom de " cystinose maladie " en espérant que des parents vivants la même chose viennent dessus.
    mercvi beaucoup de m'avoir répondu
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    Christine published 6 months ago | Originally written in French

    Bonsoir Lydie
    Sur facebook il y a déja cystinose france animé par l'actuelle présidente de Cystinose France, il existe un site créé par ma fille existe www.cystinose.org et sur ce site vous pouvez poser des questions et les membres vous répondront.
    J'essaie de vous joindre en message privé pour vous donner mon mail et mon téléphone
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    Christine published 6 months ago | Originally written in French

    Si dans votre profil vous inscrivez votre mail, il ne sera pas public mais je pourrai vous envoyer un message privé
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  robpleticha | published 7 months ago | Originally written in English Pharmacy students research eye drops

  Final year pharmacy students present their research on easier to use eye drops:
  bit.ly/ua1fGJ
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  robpleticha | Cystagon | published 10 months ago | Originally written in English Delayed release (DR) cysteamine (RP103)...

  The results of the Phase III trial seem to be positive (bit.ly/ojOgaG), what does this mean to patients? When can patients realistically expect this new drug to be approved by the drug regulatory agencies?
  8 replies to the topic — see all replies

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    marjo1474 published 7 months ago | Originally written in French

    Good evening,
    It is indeed much better to use less drugs.
    Ma daughter is all-right, but it is sometimes not so easy to swallow all these medicine, and she's tired for the moment and a deposit in her kidney but it's quite OK beside that ;I live in Belgium next to the Charleroi area and you?

    Notice: This text content has been translated automatically by a third-party service.
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    jurian published 7 months ago | Originally written in French

    Bonsoir.

    Vivian et moi j'habite à Angeren à côté de la Nijmegen en Pays-Bas.

    je suis fatiguée ce soir et les reins ont 55% de moi. d'avaler est non probleme pour moi.
    Tu connais Elena Levtchenko? www.nephceurope.eu/index.php/medical-advis...
    elle était ma médecin. elle travaille à leuven en Belgique maintenant. elle est une prof de cystinose

    au revoir ( je vais dormir maintenant :D)
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    marjo1474 published 7 months ago | Originally written in French

    hello,
    Emilie has more muscle mass, so she get tired quickly and often has pain in the limbs; I do not know her personnally; Emily is followed by Dr. Rangelowf Nadèje, she worked at the Queen Fabiola (Hospital for children) Brussels

    Notice: This text content has been translated automatically by a third-party service.