Here's a selection of information from patients & professionals to better understand CAPS .
All CAPS Patient Groups
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NOMID Alliance
The NOMID Alliance is a 501 (c)(3) non-profit public charity dedicated to promoting awareness, proper diagnosis and treatment, and improved care for people with CAPS (Cryopyrin-Associated Periodic Syndromes) and other autoinflammatory syndromes.
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AMWS/CINCA
French patient association providing information and support to patients and carers living with Muckle-Wells Syndrome and CINCA/NOMID.
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Canadian CAPS Network
About the Canadian CAPS Network Mission The mission of the Canadian CAPS Network (CCN) is to improve the lives of all those affected by Cryopyrin-Associated Periodic Syndromes (CAPS) and related disorders. Objectives •To improve awareness of CAPS and related disorders among the public, patients and family, clinicians, researchers, and policy makers. •To provide information and support to patients and families affected by CAPS and related disorders. •To encourage and support collaborative research into the causes and treatment of CAPS and related disorders toward improved diagnosis, treatment, and care. •To promote and support improved prevention, diagnosis, treatment and care for patients and families affected by CAPS and related disorders. •To provide a common voice for patients, families and supporters of CAPS and related disorders. •To serve as a forum for bringing together patients and families, healthcare professionals, researchers, industry, funders, and policy makers to raise funds and promote health policies that improve the lives of those affected by CAPS and related disorders.
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AIFP
Associazione Italiana "Febbri Periodiche" Nel 2006 nasce l'AIFP, "Associazione Italiana Febbri Periodiche", che si prefigge di portare questo gruppo di malattie rare(le febbri periodiche o sindromi autoinfiammatorie), all'attenzione dei medici, attraverso la propria attività di sensibilizzazione. L'Associazione Italiana “Febbri Periodiche", è stata costituita nel 2006. Si prefigge di portare questo gruppo di malattie rare (le febbri periodiche o sindromi autoinfiammatorie), all'attenzione dei medici, attraverso la propria attività di sensibilizzazione. Tra gli scopi vi sono quelli di stabilire una rete di comunicazione e supporto tra i pazienti e le loro famiglie. Difendere i diritti civili, la dignità personale e di cittadino delle persone affette da Febbri Periodiche. Aiutare gli ammalati ad ottenere i servizi sociali di previdenza e di assistenza cui hanno diritto per legge. Curare il collegamento con le Associazioni straniere ed internazionali che hanno finalità analoghe e con tutte le Associazioni che si occupano di malattie che hanno sintomi o danni similari, per scambiare con esse informazioni utili relative alle attività svolte sia mediche che sociali ed adoperarsi per l'applicazione delle leggi esistenti e per la proposizione di nuove leggi più rispondenti alle esigenze dei malati affetti da queste patologie.
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