Die Cystinose ist eine Stoffwechselkrankheit mit defekten Transport des Cystins aus den Lysosomen heraus. Dadurch kommt es zur Ansammlung von Cystin in verschiedenen Organen und Geweben.
Bone Marrow Transplantation for Cystinosis: Clinical Trial, Theodore B. Moore, M.D. von Cystinosis Research Foundation publiziert vor 7 Tage
On April 21, 2012 Dr. Theodore Moore, Director of the Pediatric Blood and Marrow Transplant program at UCLA David Geffen School of Medicine, presented his plan at the Day of Hope Cystinosis Rese...
Mein bester Freund von Ellen publiziert vor 3 Monaten
Mein Bruder Nik ist 22 Monate älter als ich. Er ist 19 Jahre alt und studiert und lebt seit acht Monaten auf dem Campus der staatlichen Universität von Indiana. In der Zeit habe ich gemerkt, wie wichtig er mir ist. Nik ist nicht nur mein älterer Bruder, sondern er ist auch mein bester Freund, weil ich mit ihm nicht nur über normale Alltagssituationen sprechen kann, sondern ich kann mit ihm auch über meine Cystinose reden. Wenn ich versuche, mit meinen Eltern über meine Krankheit zu sprechen, werden sie entwed...
7. Internationaler Cystinose-Kongress - Beyond Borders 2012 von ValerieH publiziert vor 3 Monaten
Die Cystinosis Foundation freut sich, den 7. Internationalen Cystinose-Kongress - Beyond Borders im Marriott Charles de Gaulle Hotel, Paris, Frankreich, 28. Juni - 1. Juli 2012, veranstalten zu dürfen.
Die Cystinosis Foundation freut sich, in Zusammenarbeit mit AIRG-France und Cystinose France nach Paris zurückzukehren, um dieses wichtige internationale Treffen für Familien und Einzelpersonen...
Serena feiert den 21. Jahrestag ihrer Transplantation von Cystinosis Foundation UK publiziert vor 3 Monaten
Es war das Jahr 1990 und Sue Scott entschied sich, ihrer an Cystinose leidenden Tochter, Serena, eine Niere zu spenden. Jetzt, im Jahr 2012, feiert die Familie Scott den 22. Jahrestag der Transplantation, die das Leben Serenas verwandelte.
Serena hat keinen Zweifel daran, dass die Operation ihr das Leben gerettet hat, da sie an Nierenversagen litt. Sie hatte das Glück, dass etliche ...
Bevorstehende Konferenzen von ValerieH publiziert vor 8 Monaten
Die Cystinosis Foundation freut sich, den 7. Internationalen Cystinose-Kongress in Frankreich im Sommer 2012 und den 1. Internationalen Cystinose-Kongress in Brasilien im Oktober 2012 ausrichten zu dürfen. In Übereinstimmung mit der Geschichte unseres Hostings einzigartiger und hoch angesehener Konferenzen, die allen von Cystinose betroffenen Familien bedeutsame Erfahrungen bieten, werden siche...
Cystinose-Selbsthilfegruppe in Nordost-Brasilien von Anon publiziert vor 10 Monaten
2011 haben wir eine Selbsthilfegruppe für Cystinosepatienten und ihre Familien ins Leben gerufen. Im Moment sind über 100 Menschen mit Cystinose und deren Familienmitglieder angemeldet, darunter viele Kinder und Jugendliche, die im pädiatrischen Universitätsklinikum der Universität São Paulo betreut werden. Aber es sind auch Fälle bekannt, die nicht in S&...
Cystinosis Research Foundation 2011 Video von Cystinosis Research Foundation publiziert vor 10 Monaten
The Cystinosis Research Foundation, USA, has released a series of videos from recent events they have undertaken, as well as their 2011 promotional video. This video gives a brief background on ...
Cystinose-Stiftung - Über Grenzen hinweg von Valerie Hotz publiziert vor 11 Monaten
Als mein hübscher, 1 1/2 Jahre alter Neffe 1982 mit Zystinose diagnostitiert wurde, gab es keine zugelassene Behandlung, keine unterstützende Gruppe, niemanden, an den man sich wenden konnte. Nichts. Niemand, den wir kannten, hatte jemals von Zystinose gehört. Unsere Familie fing sofort mit Nachforschungen an und fand schnell einen Kinderarzt, der ein Experte auf dem Gebiet di...
Patienten Gruppen
Aktivitäten in der letzten Zeit in der Gemeinschaft Cystinose
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Cystinosis poster
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topic, publiziert vor etwa 1 Monat -
Marketing authorization for RP103
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topic, publiziert vor etwa 1 Monat -
Concert de soutien à Lyon
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document, publiziert vor 2 Monaten -
Concert
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topic, publiziert vor 3 Monaten -
Cysteamine therapy: a treatment for cystinosis, not a cure
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topic, publiziert vor 4 Monaten -
Forum use
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topic, publiziert vor 6 Monaten -
Pharmacy students research eye drops
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topic, publiziert vor 7 Monaten -
Newsletter famille Cystinose Octobre 2011
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document, publiziert vor 7 Monaten -
Delayed release (DR) cysteamine (RP103)...
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topic, publiziert vor 7 Monaten -
Hello
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topic, publiziert vor 8 Monaten
