Von Hippel - Lindau community

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ignacio Ignacio carrizo , corlli
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Aktivitäten in der letzten Zeit in der Gemeinschaft Von Hippel - Lindau

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    Themen-Titel
    topic, publiziert vor 6 Tage

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    Hallo Maria,
    grüße aus Deutschland. Ich möchte Dir die e-mail Adresse eines sehr guten Spezialisten zusenden. Er praktiziert am Universitätsklinikum Freiburg und ist immer sehr hilfsbereit. Er heißt Prof. Dr. Hartmut P.H. Neumann und seine Adresse : hartmut.neumann@uniklinik-freiburg.de
    Ich hof...

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    is there anybody outthere?
    topic, publiziert vor 6 Tage

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    Hallo da draußen, bin ich hier richtig? Bin nähmlich neu im Club und suche das richtige Feld um mich mit jemandem in Verbindung zu setzen. Um mal mit Mit- Vhl`lern Kontakt zu finden. Zur Zeit bin ich nähmlich der einzige Betroffene den ich kenne. Wär schön wenn sich jemand melden würde. Gruß ,I.K.

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    Meine Familie und vhl
    topic, publiziert vor 7 Tage

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    Hallo, ich heiße Maria. Ich bin 43 und vor 13 Jahren erfuhr ich, dass ich an dieser Krankheit leide. Ich habe sie von meinem Vater geerbt, und vier meiner Geschwister leiden auch daran. Sie machte sich bei 2 von uns zuerst durch Nierenprobleme bemerkbar, beide mussten an die Dialyse und beide sta...

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    VHL Family Alliance Spring News is out
    topic, publiziert vor 8 Tage

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    http://vhl.org/newspdf/vhln1205.pdf

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    new vhl handbook
    topic, publiziert vor 2 Monaten

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    From the VHL Family Alliance
    Updated sections include....
    Pancreatic issues Pheochromocytoma diagnosis Endolymphatic sac tumors Benefits and limitations of stereotactic radiation Watchfulness during pregnancy Pre-implantation genetic diagnosis

    http://vhl.org/handbook/

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    VHL-Screening
    topic, publiziert vor 4 Monaten

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    Hallo!
    Ich bin 26 Jahre alt. Meine Mutter hat die VHL-Krankheit seit meiner Geburt. Seitdem wurde sie dreimal operiert. Ich habe zwei ältere Schwestern. 30 und 33 Jahre alt. Bisher hat keiner von uns die Symptome. Wir hatten ein Screening, als wir jünger waren. Ich war 12/13. Ich hatte später kei...

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    1.Gegen eine Krankheit kämpfen (if a personal fight) 2.Gegen Krankheiten kämpfen (if medical prog...
    topic, publiziert vor 4 Monaten

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    Hallo Zusammen!
    Ich heiße Nico, ich bin neu hier, und, um es kurz zu machen: bei mir wurde die Krankheit im Dezember 2010 diagnostiziert (es ging mir aber schon seit 2007 sehr schlecht) Ich wurde wegen dreier Tumore operiert (Nervenwurzel, Nebenniere und Niere). Es war sehr schlimm, weil ich zwi...

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    GENERAL ASSEMBLY VHL FRANCE
    topic, publiziert vor 4 Monaten

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    Friday 10th of February 2012, Paris
    For more details click here: http://bit.ly/wktLTg

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    ASSEMBLEE GENERALE VHL FRANCE (FR)
    document, publiziert vor 4 Monaten

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    L’Assemblée Générale de notre Association se tiendra le :
    Vendredi 10 février 2012 - de 10 H à 16 H 30 Salle Primevère - Plateforme Maladies Rares - HOPITAL BROUSSAIS – 96 , rue Didot – 75014 – PARIS

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    Genetic test and VHL
    topic, publiziert vor 4 Monaten

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    Hi,
    This question just came through email. Can anyone recommend some good resources to answer this question?

    "I want to know if it is possible a Von Hippel Lindau disease with NEGATIVE
    genetic test."