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  healthy12 | publiziert vor 6 Tage | Ursprünglich geschrieben in Deutsch Themen-Titel

  Hallo Maria,
  grüße aus Deutschland. Ich möchte Dir die e-mail Adresse eines sehr guten Spezialisten zusenden. Er praktiziert am Universitätsklinikum Freiburg und ist immer sehr hilfsbereit. Er heißt Prof. Dr. Hartmut P.H. Neumann und seine Adresse : hartmut.neumann@uniklinik-freiburg.de
  Ich hoffe dir kann geholfen werden
  Alles Gute
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  healthy12 | publiziert vor 20 Tage | Ursprünglich geschrieben in Deutsch is there anybody outthere?

  Hallo da draußen, bin ich hier richtig? Bin nähmlich neu im Club und suche das richtige Feld um mich mit jemandem in Verbindung zu setzen. Um mal mit Mit- Vhl`lern Kontakt zu finden. Zur Zeit bin ich nähmlich der einzige Betroffene den ich kenne. Wär schön wenn sich jemand melden würde. Gruß ,I.K.
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    healthy12 publiziert vor 14 Tage | Ursprünglich geschrieben in Deutsch

    Hi Andreas,
    eigentlich habe ich vor kurzem versucht dich zu kontaktieren. Aber wie es scheint hab ich da wohl etwas falsch gemacht. Kenn mich mit Foren leider nicht so gut aus, oder besser gesagt - ist mein erster Anlauf. Wenn es diesmal auch nicht klappt, brauc ich wohl eine Gebrauchsanleitung.
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    AndreasBeisel publiziert vor 14 Tage | Ursprünglich geschrieben in Deutsch

    Hi, habe nur deinen Post in diesem Forum erhalten. Kanst mir auch ne Mail schreiben...
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    healthy12 publiziert vor 6 Tage | Ursprünglich geschrieben in Deutsch

    Hi Andreas,
    musste die letzten Tage leider eine Auszeit nehmen. Mir ging es körperlich nicht so gut. So eine Phase hab ich öfter mal. Ist es eigentlich normal bei der Vhl Erkrankung das man starke körperliche Beschwerden hat? Ich frage weil ich niemand anderen mit Vhl kenne. Ich habe bisher drei Hirn- Tumor- OP`s hinter mir und noch fünf Tumore im Kopf. Deswegen bin ich oft am rätseln ob meine ganzen Effekte daher kommen, oder von Vhl. Diese Krankheit ist ja ganz schön vielseitig, wie auch hier zu lesen ist. Du hattest mich wegen dem Selsthilfeverein gefragt- ja kenne ich und bin auch Mitglied. So kam ich auch zu dieser Seite. Vorher wusste ich gar nicht das es eine solche Organisation für diese Krankheit gibt. Es hat sich einiges getan, zum Glück. Nach meiner ersten OP( 1990 ) hatten die Ärzte für geheilt befunden, erst nach meiner zweiten OP( 2003) wurde mir eröffnet Das ich das große Los gezogen hab.Mittlerweile wissen endlich immer mehr Ärzte auf anhieb worum es sich bei dieser Krankheit handelt.
    ok, wünsch ein gutes Wochenende
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  mariapapadia | publiziert vor 8 Tage | Ursprünglich geschrieben in Italienisch la mia famiglia e vhl

  ciao mi chiamo maria, ho 43 anni e ho scoperto di avere questa malattia 13 anni fa ereditata da mio padre. ne sono affetti 5 su 6 dei miei fratelli. 2 di loro hanno avuto manifestazioni della malattia ai reni arrivati a fare la dialisi hanno avuto complicazioni e sono morti all eta' di 50 entrambi , uno di loro ha avuto angiomi alla retina e all eta' di 20 anni ha perso completamente la vista perche' non si facevano controlli non sapendo della malattia,un altro mori' all eta' di 13 anni, 35 anni fa non si sa se è stata questa malattia perche' allora non si conosceva,io sono stata operata alla zona del cervelletto e ad un occhio, ora ho perso la vista a l occhio sinistro e ho una protesi che per fortuna non si nota molto! oggi 2012 dopo vari controlli effettuati annualmente ho scoperto di avere 6 angiomi in testa: cervelletto ,cervello e chiasma ottico dove ne ho uno un po piu grande. ora faro' delle visite per approfondire la situazione e capire cosa devo fare dato che nel chiasma ottico non si puo arrivare chirurgicamente. per favore se avete avuto anche voi un angioma in quella zona datemi un consiglio fatemi sapere cosa devo fare grazie!
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    Karina publiziert vor 8 Tage | Ursprünglich geschrieben in Spanisch

    Hola María: no hablo italiano, pero creo que me entenderás. En España hay un neurocirujano que está especializándose en VHL. Ha creado una Unidad de atención integral en el Hospital Fundación Jiménez Díaz (Madrid), y está teniendo muy buenos resultados en casos muy complicados. Escríbele y consúltale tu caso (es posible que te pida imágenes de resonancia o TAC). Se llama José María de Campos Gutiérrez, y su email es jmcampos@fjd.es. Un abrazo y mucho ánimo.
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    joyceg98 publiziert vor 7 Tage | Ursprünglich geschrieben in Englisch

    Hello and welcome! Are you in touch with the VHL team in Padua? If not, I would suggest you connect with them as they have more experience with VHL than any other group in Italy.

    Dr. Giuseppe Opocher
    Dept Med/Surgical Sciences
    Univ Padua, via Ospedale 105
    Padova
    IT-35128 Italy
    W: +39 049 821-3029
    Fax: +39-049-657391

    There is also a local support group for VHL in Italy. For all European countries, you will find reference to the local groups at vhl-europa.org

    Best wishes,
    Joyce
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  robpleticha | publiziert vor 8 Tage | Ursprünglich geschrieben in Englisch VHL Family Alliance Spring News is out

  vhl.org/newspdf/vhln1205.pdf
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  robpleticha | publiziert vor 2 Monaten | Ursprünglich geschrieben in Englisch new vhl handbook

  From the VHL Family Alliance
  Updated sections include....
  Pancreatic issues Pheochromocytoma diagnosis Endolymphatic sac tumors Benefits and limitations of stereotactic radiation Watchfulness during pregnancy Pre-implantation genetic diagnosis

  vhl.org/handbook/
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  jojovhl | publiziert vor 5 Monaten | Ursprünglich geschrieben in Französisch dépistage vhl

  bonjour
  j' ai 26 ans . ma mère a la maladie de vhl depuis ma naissance . depuis elle s'est faite opérée 3 fois. j' ai 2 sœurs aînées . 30 et 33 ans . jusqu'à présent aucune de nous 3 ne porte de symptômes . nous avons eu un dépistage plus jeune. j' avais 12/13 ans . et depuis plus aucun test. pourquoi ? est - ce à moi d'en faire la demande ? auprès de qui ? ma mère est toujours suivie pour contrôle tous les 2 ans . quelles démarches puis - je entreprendre pour faire de nouveaux tests sachant que les symptômes vhl se déclarent plus sur des sujets adultes plutôt qu'enfants ? merci à tous .
  3 Antworten zu dem Thema — Alle Antworten ansehen

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    joyceg98 publiziert vor 5 Monaten | Ursprünglich geschrieben in Englisch

    Welcome to the group! Yes, it is up to you to ask for testing. We have a Handbook in French and other languages which will tell you what tests are needed to monitor VHL. However if you and your sisters have had no symptoms, have you had DNA testing for VHL? Do you know whether you carry the altered gene or not? It is possible that none of you in affected. It would be good to know that for sure. If you do not carry the altered gene, then you will not have VHL symptoms and you cannot pass VHL to a child. That would be very good news indeed!!

    If you have had DNA testing and know that you are at risk for VHL, then you should certainly be monitored to make sure that if something comes up, you will find it early and can make sure you are treated appropriately.

    Please talk with a geneticist or genetic counselor about DNA testing for VHL. It would be best to test your mother first so that you know exactly where the alteration occurs in her gene. With that result in hand, you can do a much simpler (and less expensive) test which will tell you for sure whether or not you carry the altered VHL gene.

    All best wishes,
    Joyce
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    joyceg98 publiziert vor 5 Monaten | Ursprünglich geschrieben in Englisch

    You will find the Handbook in French at vhlfrance.org/manuel
    or in English and other languages at vhl.org/handbook

    Best wishes,
    Joyce
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    NICOLAS publiziert vor 4 Monaten | Ursprünglich geschrieben in Französisch

    bonjour jojo, tu peu toujour si tu le souhaite refaire un dépistage, je porte la vhl du coté de mon pére,
    mon frére c'est dépisté en 2011 il n'a rien donc pas besoin d'en refaire, parles en a une généticienne qui connait la maladie. je te donne ma généticienne vhl elle te conseilleras trés bien c'est docteur isabelle coupier a hopital guy de chauliac a montpellier
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  NICOLAS | publiziert vor 4 Monaten | Ursprünglich geschrieben in Französisch combattre la maladie

  bonjour a tous, je suis nico, un nouveau membre, en bref on m'a détécté la maladie en decembre 2010 ( trés malade depuis 2007) je me suis fait opéré de trois tumeurs ( bulbe, glande surenales et rein) , cela à été trés dur car j'enchainé l'hopital, les opérations et les examens, je pesé 75 kg avant son déclenchement et je suis tombé à 60kg( vomissement, beaucoup de fatigue, parfois violent, dépression... mais grace a nos spécialiste de la vhl j'ai pu m'en sortir je retrouve le gout a la vie , j'ai repris du poid 73 kg je n'ai plus aucun symptomes, si vous avez des questions n'hésité pas