Von Hippel - Lindau community

Hier ist eine Auswahl von Informtionen von Patienten & Fachleuten, um die Von Hippel - Lindau besser verstehen zu können.

Von Hippel - Lindau Resource

Von Hippel - Lindau Häufig gestellte Fragen

Hier sind einige der am häufigsten gestellten Fragen und ihre Antworten :

If you are a patient or carer with a question about living with VHL, about treatments, or other relevant information please email your question to FAQ@rarediseasecommunities.org and we will put it to the specialists who have agreed to answer your questions from time to time.

Sehen Sie hier alle FAQs

Was ist eine genetische Untersuchung?

Im Anschluss an die genetische Beratung kann eine genetische Untersuchung durchgeführt werden. Dabei wird im Blut nach einer Veränderung des VHL-Gens gesucht. Es ist dabei sehr wichtig, ein erfahre...

Volle Antwort lesen

Was sind die Konsequenzen einer genetischen Untersuchung?

Kann durch die Untersuchung, mit Sicherheit festgestellt werden, dass eine VHL-Erkrankung in der Familie nicht vorliegt, so bedarf es keiner weiteren diesbezüglichen Untersuchungen. Auch für die an...

Volle Antwort lesen

Wann ist an eine VHL-Erkrankung zu denken?

Nicht immer, wenn ein Tumor aufgetreten ist, ist gleich an das Vorliegen von VHL zu denken. Es besteht auch die Möglichkeit, dass es sich um einen sporadischen Tumor handelt, also um einen Tumor, d...

Volle Antwort lesen

Wie sollte bei einer genetischen Beratung vorgegangen werden?

Besteht die Vermutung, dass eine VHL-Erkrankung vorliegen könnte, so kann eine genetische Beratung mit einer anschließenden genetischen Untersuchung Klarheit schaffen. Die Krankenkassen übernehmen ...

Volle Antwort lesen

Is it possible to have Von Hippel Lindau disease with NEGATIVE genetic test?

In most cases, a DNA test will give you an accurate answer as long as the test was conducted with thoroughness and accuracy.

However, it is also important to look at the symptoms someone is expe...

Volle Antwort lesen

Von Hippel - Lindau Patientengruppen

Hier werden Sie Patientenorganisationen, die Erfahrung und Wissen über das Von Hippel - Lindau haben. Diese Patientenorganisationen unterstützen diese Webseite. Für weitere Informationen über die Aktivitäten von diese Gruppen, setzten Sie.

This is a placeholder. In editing mode, double-click me to edit.

Siehe alle Patientengruppen

  • VHL Family Alliance International

    The VHL Family Alliance is a 501(c)3 non-profit public charity dedicated to improving diagnosis, treatment, and quality of life for individuals and families affected by von Hippel-Lindau disease and related tumor conditions. In addition to our work in the United States we cooperate with affiliate groups throughout the world to expand our knowledge about VHL, learn how VHL may be different in different environments, and work together to find a cure.

    In Verbindung treten mit VHL Family Alliance International

  • Verein VHL betroffene Familien e.V.

    Unsere Selbsthilfegruppe - der Verein für von der von Hippel-Lindau (VHL) Erkrankung betroffene Familien e.V. - kann mit Stolz auf 10 Jahre erfolgreiche Selbsthilfearbeit zurückblicken. Wir wollen uns nicht auf dem bisher Erreichten ausruhen, sondern uns weiterhin für die Ziele des Vereins einbringen und engagieren.

    In Verbindung treten mit Verein VHL betroffene Familien e.V.

  • Danish Assoc. for VHL

    Foreningen for von Hippel-Lindau Patienter og deres pårørende Von Hippel Lindaus sygdom en genetisk betinget tumor sygdom, en ændring i VHL tumor-supressor genet, hvilket gør at patienten har en forøget risiko for at udvikle tumorer i forskellige organer livet igennem. Foreningen for von Hippel-Lindau patienter og deres pårørende har til formål at støtte VHL patienter og deres familier. Foreningen deltager i både nationalt og internationalt arbejde og samarbejder med læger og videnskabsmænd. Foreningens formål: 1)At yde støtte til personer med von Hippel-Lindau’s sygdom og til deres pårørende i form af information om sygdommen samt information om psykologisk, medicinsk og genetisk rådgivning. 2)At udbrede kendskabet til von Hippel-Lindau’s sygdom til gavn for Von Hippel-Lindau’s sygdoms patienter. 3)At udbrede kendskabet til von Hippel-Lindau’s sygdom overfor myndighederne og sundhedsvæsenet. 4)At fremme interessen for forskningen i relation til von Hippel-Lindau’s sygdom 5)At opbygge, knytte og vedligeholde et lægefagligt råd som kan virke som rådgiver for foreningen. 6)At udvikle og vedligeholde nationale og internationale netværk med søsterorganisationer, paraplyorganisationer, sundhedsvæsener og lignende. 7)At sikre at Foreningen er uafhængig af kommercielle og politiske interesser.

    In Verbindung treten mit Danish Assoc. for VHL

  • Alianza española de familias de VHL

    Nuestros principales objetivos como asociación son: •Conseguir que se realice el protocolo de seguimiento recomendado a nivel internacional - y que viene recogido en el Manual VHL - a todo afectado por la enfermedad de von Hippel-Lindau, independientemente de su edad. •Que las Administraciones públicas reconozcan y acrediten oficialmente a los médicos que conocen la enfermedad y que llevan años tratándonos, para que cualquier afectado de cualquier punto de España pueda acudir a ellos sin los problemas que actualmente tenemos. Dirección física de la sede: Alianza Española de Familias de Von Hippel-Lindau Centro Civico Rogelio Soto (Apartado número 5) - C/ Campoamor 93/95 Código Postal: 08204 - Sabadell (Barcelona) - Teléfono: 93 712 39 89 e-mails: alianzavhl@hotmail.com Presidenta Susi Martínez Gómez Teléfono: : 616 050 514 / e-mail: presidenta@alianzavhl.org Vicepresidenta Dra. Karina Villar Gómez de las Heras Teléfono: 607 680 759 / e-mail: vicepresidenta@alianzavhl.org Coordinadora de la Alianza en Madrid: Sherezade Gonzalez Hernandez e-mail: madrid@alianzavhl.org

    In Verbindung treten mit Alianza española de familias de VHL

  • VHL France

    Le siège social est situé à l'adresse suivante : Les ANCOLIES ANGON 74290 TALLOIRES Téléphone/fax : 04 50 64 15 65 Nous écrire : info-fr@vhl.org VHL France est une association à but non lucratif. L’Association a pour but -de regrouper les personnes atteintes de la maladie de von Hippel-Lindau (VHL), leurs familles, et tous ceux qui le souhaitent, afin de rompre leur isolement, les informer de l’évolution du ou des traitements actuels, partager les informations concernant la maladie et de leur apporter un soutien moral, administratif et de tout autre nature. -soutenir la recherche médicale VHL -la tenue d’assemblées de travail, pouvant aider à la réalisation de l’objet, incluant l’usage de l’internet. -d’établir des relations avec les autres associations ayant un rapport avec le VHL. VHL France est adhérente de l'AMR et en relation étroite avec VHL Family Alliance International

    In Verbindung treten mit VHL France

  • A Magyar VHL Társaság

    A Magyar VHL Társaság (Hungarian VHL Society) A Magyar VHL (von Hippel-Lindau) Társaság 1999.-ben mint közhasznú társadalmi szervezet került bejegyzésre. Tagjai érintettek és orvosok. A Társaság feladata a VHL szindrómával élo emberek felkutatása, felvilágosítása és rendszeres kontroll vizsgálatainak, újabban genetikai tesztelésének megszervezése. Tájékoztató füzetet jelentettünk meg az örökletes betegségekrol. A VHL szindróma egy nagyon ritka (1/100 000) genetikai rendellenesség meglétét jelenti, aminek a betegségként történo megjelenése (manifesztálódása) bármelyik életkorban (5 és 65 év között) bekövetkezhet. A betegség jellemzoje a véredények abnormális burjánzása különbözo szervekben, pl. szem, kisagy, gerinc, mellékvese (pheochromocytoma), vese. Általában sebészi beavatkozást igényel, ami, ha megfelelo idoben és kello szaktudással történik, akkor azt követoen az érintett tünetmentes normális életet folytathat. A VHL szindróma örökletes, ezért célszeru a beteg hozzátartozóit is megvizsgálni. Genetikai vizsgálat a SE 2. sz. Belklinikáján és a Debreceni Egyetem Ritka Betegségek Tanszékén kezdeményezheto. A genetikai vizsgálatnak két szempontból van jelentosége. Az egyik az, hogy - mivel a betegség autoszomális domináns módon öröklodik - ha az egyén nem örökölte a hibás gént, akkor az már az o utódaiban sem fog újra elofordulni, tehát a család "mintegy" megszabadul ennek a megbetegedésnek a lehetoségétol. A másik szempont viszont az, hogy ha a hozzátartozó génhordozó, akkor célszeru rendszeres orvosi ellenorzo vizsgálatokon részt vennie. A fenti okok miatt rendkívül fontos lenne egy nemzeti adattár létrehozása a VHL szindrómával élo emberekrol. Az adattárral, ill. az adattár létrehozására tervezett kérdoívre vonatkozóan birtokunkban van az adatvédelmi biztos pozitív állásfoglalása. Amennyiben az érintett személy hajlandó kitölteni a kérdoívet, forduljon a Társaságunkhoz. A Magyar VHL Társaság alapító tagja a RIROSZ-nak (Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élok Országos Szövetsége; RIROSZ, www.rirosz.hu) és tagja az USA-ban muködo VHL Family Alliance-nak (http://www.vhl.org). A Magyar VHL Társaság (http://www.vhl.hu) postai címe: Képviselo: Süliné Dr. Vargha Helga Cím: 1118 Budapest Szittya u. 8 Telefon: 06-1-365-0110 Fax: +36-1-365-0110 E-mail: vhl@vhl.hu

    In Verbindung treten mit A Magyar VHL Társaság

  • Dutch VHL Organization

    The Dutch VHL Family Alliance is a non profit organization for all Dutch people who is involved in any way involved with the VHL syndrome. This can be a partner, parent, family member or sympathizer. VHL is a hereditary disease in various part of the body, sometimes simultaneously tumors may develop. This concerns the small brains, spinal cord, eyes, kidneys and adrenal glands. The association hopes to make a contribution to the knowledge about and control of the VHL syndrome and the effects of the syndrome.

    In Verbindung treten mit Dutch VHL Organization

  • VHL Contact Group U.K.

    Contact Mary Weetman. Phone 01204 886112 or e-mail: maryweetman@waitrose.com The objectives of our group are: 1) To give relief to patients and their families suffering from V.H.L. 2) To give relief in times of financial distress to members and their dependants. 3) To encourage, promote and assist research into V.H.L and other related conditions.

    In Verbindung treten mit VHL Contact Group U.K.

  • Argenina VHL Assoc.

    ASOC. ARGENTINA DE FLIA. DE VON HIPPEL-LINDAU (AAF-VHL) La Asociación Argentina de Von Hippel-Lindau, fue creada el 2 de Enero del 2008 por un grupo de Familiares y Amigos que no dudaron en sumarse a mi problemática, nuestra misión es trabajar por la Contención, lograr atención adecuada, mejorar la calidad de vida de las familias Afectadas y como ocurre en todo el mundo mucho trabajo en la Difusión de Síndrome VHL. En esta parte del Mundo no se cuenta con apoyo del Estado, Nacional, Provincial y Municipal, todos los gastos salen de nuestro propios recursos, pero contamos con el apoyo de un Grupo de políticos que nos han ayudado a avanzar en la concreción de solicitudes presentadas al Congreso de la Nación y al Cámara de Diputados de la Provincia de Buenos Aires. La Impresión de los 1.000 Manuales VHL-Adultos, la 1° Jornada de Difusión VHL de la República Argentina , fuimos invitados a Participar en los Congresos de Nación y Provincia de Buenos Aires, a participar en la discusión de leyes de Discapacidad como Ley Accesibilidad, del Proyecto: Defensor de las Personas con Discapacidad y La Discapacidad una Cuestión de Derechos. También VHLFA, por una cuestión idiomática nos deriva las personas de Latinoamérica y el Caribe que se conectan en su web, para realizar la orientación y contención, a las posibles Familias Afectadas VHL, trabajo que realizamos con mucho gusto y solidaridad. Trabajamos apuntando a lo Social y lograr tener 1 Hospital de Referencia u Hospitales de Referencia Publicos, Nacionales y Gratuitos, para cubrir las necesidades de las Familias Afectadas VHL, ya que Nuestro País, cuenta con un alto índice de pobreza y de clase media trabajadora, es a esos sectores a los que apuntamos a protegemos en nuestro trabajo. El miércoles 16-02 se Realizara la reunión tan esperada en la Ciudad de Buenos Aires, donde se determinara si el Hospital Publico “Juan A. Fernández”, que cuenta con el equipo de Neurocirujanos Especialistas VHL, la Tecnología y las Instalaciones adecuadas para ser nuestro Hospital de Referencia Nacional, será solo de Neurocirugía o Cubrirá otras especialidades, esto también es con la ayuda de nuestros especialistas, el Dr. Javier Gardella Jefe de Neurocirugía y el Dr. Francisco A. Mannara. Presidente: Carlos Alberto Fredes. Domicilio: 70 N° 3566 Necochea (7630)- Provincia: Buenos Aires-Argentina. TE: 54-2262-15647129 / 54-2262-528735; argentina@vhl.org asociacion.arg.vhl@hotmail.com

Siehe alle Patientengruppen

Von Hippel - Lindau Dokumente

Quellen, Dokumente und detaillierte Informationen zu on Von Hippel - Lindau. In dieser Sektion können Sie Broschüren herunterladen, nach gedrucktem Material fragen oder hilfreiche Links finden.

Siehe alle Dokumente

Von Hippel - Lindau Artikel

Letzte Artikel:

Siehe alle Artikel

Orphanet article on Von Hippel Lindau (2009)

Von Hippel-Lindau disease (VHL) is a familial cancer predisposition syndrome associated with a variety of malignant and benign neoplasms, most frequently retinal, cerebellar, and spinal hemangiobla...

Lesen

Von Hippel - Lindau Veranstaltungen

Letzte Veranstaltungen:

Sehen Sie alle Veranstaltungen

Von Hippel - Lindau Nachrichten der Gemeinschaft

Alle Nachrichten sehen