Von Hippel - Lindau (VHL) ist eine seltene erbliche Tumorerkrankung. Eine Veränderung im VHL-Tumorsupressorgen bewirkt, dass Betroffene ein lebenslanges erhöhtes Risiko haben, in verschiedenen Organen Tumoren zu entwickeln.
Über einander von Kracht, Dutch VHL Org. publiziert vor etwa 1 Monat
Anneke und Astrid von Holland sprechen über das Leben mit VHL...
Anneke van D. (52) leidet an der vonHippel-Lindau Krankheit, ein vererbtes Tumor Syndrom, bei welchem sich mehrere Tumore im Körper bilden können. Ihre Tochter, Astrid (15), hat vor kurzem erfahren, dass sie die Krankheit nicht hat.
Anneke:
"Als ich 13 Jahre alt war, verlor ich mein linkes ...
Ein lebensrettendes Hobby. von Greyowl55 publiziert vor etwa 1 Monat
Wie das Internet und ein forschender Geist nicht unbedingt gefährlich sind! Mein lebenslanges Hobby ist Ahnenforschung; Familiengeschichte. Solche Dinge wie Todesalter und -ursachen interessieren Ahnenforscher. Ich entdeckte eine Anhäufung von in jungem Alter an Krebs Verstorbenen in einem entfernten Teil der Familie, nahm Kontakt auf und erfuhr, dass sie VHL hatten. Ich fragte mich, warum mein Vater mit 43 Jahren an einem Gehirntumor gestorben war. 1965 waren diese Dinge nicht bekannt. Ich erhielt seine Sterbeurkunde - ein Hämangioblastom. ...
Bildung als Hilfe zur Selbsthilfe von VHL Family Alliance publiziert vor 6 Monaten
Eine inspirierende Botschaft voller Vorschläge für eigenes Engagement
Ich komme gerade zurück vom 9. Internationalem Medizinischen Morbus Hippel-Lindau-Symposium, das dieses Jahr in Rio de Janeiro, Brasilien, vom Brasilianischen Nationalinstitut für Krebsforschung (INCA) ausgerichtet wurde, unter der Leitung von Dr. Jose Claudio Casali da Rocha, dem Leiter der Brasilia...
Mein persönlicher Weg, meine Stärke ... von lolea9 publiziert vor 8 Monaten
LEBEN MIT VHL (Von Hippel-Lindau) VHL ist ein autosomal dominantes Gen, ein Tumor-Unterdrücker. In der Normalpopulation erledigt dieses Gen seine Arbeit und stellt ein Protein her, dass die Entwicklung jeglicher Tumore schon in der Entstehung unterdrückt. In meinem Fall ist dieses Gen defekt. Deshalb treten Schäden in verschiedenen Stärken und Organen auf. VHL beeinträchtigt hauptsächlich die f...
VHLFA Annual Meeting and Conference 2011 von VHL Family Alliance publiziert vor 11 Monaten
From VHL Family Alliance Director Joyce Graff:
"The Houston meeting was wonderful! Some 70 people met at the M.D. Anderson Cancer Center to hear 8 outstanding speakers and exchange storie...
Niederländisches VHL Jahrestreffen von Dr. Rachel Giles publiziert vor etwa 1 Jahr
Bei unserem Jahrestreffen am 19. März 2011, versammelten sich mehr als 80 Personen im Zentrum der Stadt Breukelen (Davon stammt der Name Brooklyn ab). Voluntäre passten kostenlos auf Kinder ab 8 Monaten bis zu 10 Jahren auf. Nach dem geschäftlichen Eröffnungstreffen präsentierte unser ehemaliger Vorsitzender Evert Ruis die Geschichte unserer Organisation und zeigte F...
Kein so einfaches Leben von blabla55 publiziert vor etwa 1 Jahr
Obwohl ich erst ein Teenager bin, habe ich schon eine ganz schwierige Familiensituation und mein Leben ist ganz anders als das anderer Teenager... Hallo Ihr Lieben,
Ich bin ein Teenager und suche nach Antworten auf meine Fragen, oder versuche einfach, zu verstehen.
Mein Großvater starb am VHL-Syndrom, noch bevor ich überhaupt geboren war ... Mein Vater starb, als ich vier Jahre alt war ...
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Familiengeschichte von VHL in Argentinien von Virginia publiziert vor etwa 1 Jahr
Mein Name ist Virgina Batel und ich bin 22 Jahre alt. Ich leide an VHL. Ich lebe in einer Stadt namens Villa Constitución in der Provinz Santa Fe in Argentinien. Unsere Familiengeschichte begann um 1999, als mein Vater Javier zu Ärzten ging, weil er ein Problem mit seiner Sehkraft hatte, das schwierig zu diagnostizieren war. Nachdem er viele Augenärzte in unserer Stadt und i...
Aktivitäten in der letzten Zeit in der Gemeinschaft Von Hippel - Lindau
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Themen-Titel
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topic, publiziert vor 6 Tage -
is there anybody outthere?
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topic, publiziert vor 6 Tage -
Meine Familie und vhl
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topic, publiziert vor 7 Tage -
VHL Family Alliance Spring News is out
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topic, publiziert vor 8 Tage -
new vhl handbook
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topic, publiziert vor 2 Monaten -
VHL-Screening
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topic, publiziert vor 4 Monaten -
1.Gegen eine Krankheit kämpfen (if a personal fight) 2.Gegen Krankheiten kämpfen (if medical prog...
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topic, publiziert vor 4 Monaten -
GENERAL ASSEMBLY VHL FRANCE
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topic, publiziert vor 4 Monaten -
ASSEMBLEE GENERALE VHL FRANCE (FR)
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document, publiziert vor 4 Monaten -
Genetic test and VHL
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topic, publiziert vor 4 Monaten
