Die Paraneoplastischen neurologischen Syndrome (PNS) können definiert werden als Fernwirkung von Malignomen, die nicht durch den Tumor selbst, seine Metastasen, durch Infektion, Ischaemie oder Stoffwechsel-Entgleisungen verursacht sind. 

The Unexpected and Unprepared Caregiver! von debbiebarnum publiziert vor 10 Tage

Providing 24/7 care for my Mom for the past 1 1/2 years has enriched my life in countless ways. The challenges and frustrations are many, but the rewards cannot be beat! If I had to do it all over again..... I would in a heartbeat! It all started with slurred speech we thought was related to a molar tooth that my Mom had just had pulled in September 2010. Then she seemed a bit wobbly when sh...

Paraneoplastische limbische Enzephalitis “Plus” von limbic_plus publiziert vor etwa 1 Monat

Es ist das Jahr 2012 und seit 14 Jahren leide ich schon an paraneoplastischer limbischer Enzephalitis (PLE). Anders als bei den meisten damit diagnostizierten Menschen, bestätigt meine Situation genauestens das Klischee von Anfällen, Gedächtnisstörungen, Halluzinationen und Schlafstörungen. Im Jahr 2011 erfuhr ich, dass es für Leute wie mich, die eine Menge Symptome aufweisen, die den Hypothala...

Mein Leben in den letzten fünf Jahren. von cindimann publiziert vor 2 Monaten

Hier ist die Geschichte meines Lebens, wie es sich für immer verändert hat und wie ich damit zurechtkomme. Hoffentlich kann ich mich an alles erinnern. Im Februar 2007 ging es mir großartig. Ich arbeitete 50 bis 60 Wochenstunden als Managerin einer Exxon and Mobil-Filiale, eine Stelle, die ich mir in fünf Jahren harter Arbeit schließlich erkämpft hatte. Für mich bedeutete diese Stelle, endlich ein ausreichendes Einkommen zu haben, um für die Zukunft mit meinem Mann, auch fürs Alter, vorsorgen zu können. Tja, es reichte gerade mal für vier Ja...

„Der großartige Heuchler” von kathymattersrepp publiziert vor 2 Monaten

Mit Paraneoplastischem Syndrome leben Meine Geschichte ... wo soll ich anfangen? Wie Sie alle wissen mögen, wurde mein Leben vollständig umgekehrt. Es beeinflusst meine Familie und Freunde und deshalb kämpfe ich mit vielen Leuten. Was mich berührt, berührt alle, die man in seinem Leben hat. Ich mach mir auch Sorgen um sie. Sie verdienen es genauso wenig wie ich. Ich bin allen, die mir soviel he...

PCD (primäre ciliäre Dyskinesie) von marilynb publiziert vor 3 Monaten

Im April 2006 wurde bei mir ein Ovarialkarzinom und im Februar 2009 eine paraneoplastische Degeneration des Kleinhirns festgestellt. Ich konnte am Stock gehen, bis ich mir den Arm gebrochen habe. Dann ging ich an einer Gehhilfe, bis ich stürzte und mir das Rückgrat brach.
Jetzt sitze ich im Rollstuhl und kann nicht mehr sprechen. Ich fühle mich niedergeschlagen, mein Leben hat keinen Sinn. Ic...

Kleinhirndegeneration - schnelles Einsetzen neurologischer Symptome von Rick publiziert vor 3 Monaten

Dies ist die Geschichte meiner Mutter, die von einem schnellen Beginn an an schweren Symptomen der paraneoplastischen Kleinhirndegeneration im Zusammenhang mit Gebärmutterhalskrebs gelitten hat. Wenn ich neuen Mitgliedern diese Gruppe empfehle, tue ich das immer mit einem weinenden und einem lachenden Auge, denn natürlich bin ich dankbar, dass die Gruppe existiert. Meine Mutter Verne hatte vor ...

Living with PNS von NORD publiziert vor 3 Monaten

 


Lulu, a rare disease patient shares her story about living with Paraneoplastic Syndrome.

Ruth, Scotland, United Kingdom von Ruth publiziert vor 5 Monaten


In late July 2004, when I was 54 years old, I began to feel unwell, with nausea, dizziness and general malaise. I at first put this down to the fact that I had undergone a prophylactic oopherectomy in the April ~ due to testing positive for the BRCA 1 gene mutation, this mutation confers an 80% increased risk of developing breast cancer and or ovarian cancer. 
In the following weeks ...

Artikel und Berichte

Aktivitäten in der letzten Zeit in der Gemeinschaft Paraneoplastische Neurologische Syn.

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    How are we all doing?
    topic, publiziert vor etwa 1 Stunde

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    Well seems like spring is here now for good I hope.
    I have been having some dizziness lately. When that happens, I just go lay down for awhile. Anybody else have that happen?

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    looking for someone from Israel with PCD
    topic, publiziert vor 2 Tage

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    I am suffering from PCD from 2005. I am intrerested in any new treatments. Also I am looking to correspond with people from Israel with my condition, in russian(preferable),hebrew or english

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    Caffeine
    topic, publiziert vor 3 Tage

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    I wan't to know if it will make the tremors worse.

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    PNS Community Launch
    topic, publiziert vor 6 Tage

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    Greetings,

    Allie and I are here to support users so please let us know if we can be of assistance. We created this community with patient advocates from the United States who wanted to see a Harvard listserve existing for 15 years evolve.

    If you have a question or comment about a specific ...

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    Successful Coping Ideas for Paraneoplastic Patients
    topic, publiziert vor 28 Tage

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    Paraneoplastic patients face many challenges, but I've found that many paraneoplastic patients and their caregivers can also be extremely resourceful in finding ways to cope with the challenges paraneoplastic presents.

    So -- what are some ways that you have found to deal with challenges, large...

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    Friends
    topic, publiziert vor 28 Tage

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    Hello my friends....just a quick post today...severe headache......I am going to have to lie down.
    I am trying to learn how to navigate this site and not doing very well.
    I think of you all everyday....but have had a bad last week. Please keep in touch with me...I think you all understand me!!...

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    Tremors
    topic, publiziert vor etwa 1 Monat

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    I hate the tremors. As far as quality of life issues, there are the worst. My right arm shakes much more than my left, so I mainly use my left for everything, and I was right handed to begin with. I have tried many meds over the years with no success. If a med had a side effect, I would get it a...

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    navigate PNS
    topic, publiziert vor etwa 1 Monat

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    I have chosen to have an e-mail sent to me that says click on this site and you can see the comment. I don't know if I am going to the correct post. I am confused as to when I click on the e-mail, where do I find the post that is in my e-mail????? I am having a difficult time learning how to nav...

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    CURE
    topic, publiziert vor etwa 1 Monat

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    Please can anyone tell me if anyone has or can be cured having Paraneoplastic Cerebella Degeneration? Why not?
    We need hope!!
    Love Kathy

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    PNSEuronet: Syndromes paranéoplasiques
    news, publiziert vor etwa 1 Monat

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    Ataxie cérébelleuse paranéoplasique
    Encéphalite limbique
    Encéphalomyélite paranéoplasique (PEM)
    Encéphalite du tronc cérébral ou rhombencéphalite
    Opsomyoclonus-myoclonus
    Rétinopathies paranéopl...