Atypische hämolytisch-urämische Syn. (aHUS) ist eine sehr seltene Nierenerkrankung. Nachfolgend finden Sie Informationen und Einblicke in das Leben von Patienten mit der Diagnose atypisches HUS.
2. Internationaler Tag der SHUa in französischer Sprache von nmullier publiziert vor etwa 1 Monat
Die AIRG Frankreich, in Zusammenarbeit mit MARHEA, SORARE, der Französischen Gruppe von Studien über die SHUa und das MAT Referenzzentrum, hat das Vergnügen, Sie zum zweiten internationalen französisch sprechenden Tag der SHUa, am 16. Juni, im Europäischen Krankenhaus Georges Pompidou in Paris (15ème) ab 10h30am, (um die Teilnahme von provenzalischen Familien zu erleichtern) einzuladen. Wir wer...
Hopefully, some day... von Kamal publiziert vor 3 Monaten
A brief description of my fight with atypical Hemolytic Uremic Syndrome.
Kamal
Videos von der aHUS Familien-Konferenz an der Universität von Iowa von Linda publiziert vor 3 Monaten
Die Universität von Iowa unterhält gut etablierte Patienten- und Forschungsprogramme, so dass aHUS-Patienten von neueste Forschungsergebnissen und Diensten auf dem neuesten Stand der Wissenschaft profitieren können (Siehe auch The University of Iowa Children's Hospital). Bei einer aHUS Familien-Konferenz im Oktober 2011, die von der Stifung für Kinder mit aHUS (The Foundation for Children with Atypical HUS) gesponsort wurde, hörten die Anwesenden an der University of Iowa Vorträge von Dr. Richard Smith, D...
Story von Mireya publiziert vor 3 Monaten
aHUS story published Ever since Jose contracted aHUS and spent 4 years on hemodialysis, I had time to think over and change my lifestyle. Unwillingly, I started doing what always had been in second place, writing and listening. During those 4 years, I met many people and learned about their stories. One day I signed up for a literary contest at the Hospital, and did the same the following year, and I did so for 4 years and finally this year I got an award and the Jose's story has been published in a book along with other winners. The me...
aHUS Soaring Voices Videos von aHUS patient advocates publiziert vor 4 Monaten
Our daughter Lou-Anne has been affected since 10 months old with aHUS of the C3 mutation. This video traces her life from birth to the kidney transplant made possible by a U.S. treatment.
...
Verbreitet Eure Videos zum Tag der Seltenen Krankheiten! von Linda Burke publiziert vor 4 Monaten
In Zusammenarbeit mit NORD und Eurordis kündigt die Stiftung für Kinder mit AHUS den Beginn ihrer Kampagne SOARING VOICES ("Stimmen auf Schwingen") an. Zusätzlich zum we...
Europe authorize Eculizumab (Soliris) for aHUS ! von nmullier publiziert vor 6 Monaten
Eculizumab is approved in Europe to treat aHUS (Atypical hemolytic uremic syndrome). This is a major victory and a logical follow-on from the recent FDA approval.
It now remains for each European member state to follow this decision at the national level and to support repayments by the national agencies.
Check out the article at Alexion:
www.alxn.com/News/article.aspx?relid=627659
Clinical Trial info: Soliris and Transplants von Linda B. publiziert vor 6 Monaten
Discussion at the Oct. 8th 2011 aHUS family conference at the University of Iowa included interests voiced by several aHUS families regarding transplants with supportive Soliris (eculizumab) therapy.
For patients/parents wishing to keep abreast, here's a reminder to check the listing of links to various clinical trials now recruiting participants. As always, it's ...
Patienten Gruppen
Aktivitäten in der letzten Zeit in der Gemeinschaft atypische hämolytisch-urämische Syn.
-
Passing on the Torch
Die Kopie ansehen
topic, publiziert vor etwa 1 Monat -
PROGRESS IN MAKING ECULIZUMAB AVAILABLE IN EUROPE
Die Kopie ansehen
topic, publiziert vor 3 Monaten -
UK PATIENTS AND FAMILIES SUPPORT GROUP
Die Kopie ansehen
topic, publiziert vor 3 Monaten -
split in liver
Die Kopie ansehen
topic, publiziert vor 3 Monaten -
Soliris
Die Kopie ansehen
topic, publiziert vor 3 Monaten -
Soliris
Die Kopie ansehen
topic, publiziert vor 3 Monaten -
Merry Christmas
Die Kopie ansehen
topic, publiziert vor 5 Monaten -
Journal Club: Blocking complement prevents antibody mediated rejection in positive crossmatch liv...
Die Kopie ansehen
topic, publiziert vor 6 Monaten -
AIRG France's Annual Day
Die Kopie ansehen
topic, publiziert vor 8 Monaten -
Nice interview with Prof Loirat...
Die Kopie ansehen
topic, publiziert vor 8 Monaten
