Die Alternierende Hemiplegie des Kindesalters (AHC) ist eine seltene neurologische Entwicklungsstörung.

Update von AHC-Patientengruppierungen für Familien von A.I.S.EA, AFHA publiziert vor 9 Tage


Liebe Familien,

Die Genforschung im Zusammenhang mit AHC wird auf beiden Seiten des Atlantiks betrieben, mit dem Ziel die genetischen Mutationen, die diese Krankkeit verursachen, zu identifizieren.

Die AHCF ist eine US-Amerikanische Stiftung, die die Froschung auf diesem Gebiet in den USA unterstützt. Wie sie bereits wissen, gibt es in Europa ein Konsortium aus drei Genforschungsgruppen (aus Italien, Frankreich und den Niederlanden), das seine Zusammenarbeit begonnen hat und Proben aus italienischen und französichen Biob...

Das Problem, die Diagnose AHC zu erhalten von Christy publiziert vor etwa 1 Monat


1 Tag bevor Amy 4 Monate alt war, brachte ich sie zur Notaufnahme, sie war blau um den Mund herum und steif, das dauerte vermutlich 30 Minuten. Der Notarzt sagte, dass das Baby mitten im Anfall ...

Sunna Valdis von Siggi publiziert vor 3 Monaten


Sunna Valdis was born after a normal pregnancy on 9th of February 2006. She weighed 3750 gr and was 52 cm.
She was very quiet and slept very well.
At 3 months we noticed some abnormal changes in Sunna. There were very characteristic eye movements from time to time. We took Sunna to an eye specialist in June 2006 and her sight came out normal. Nothing unusual exept the eye jerks. “...

Interview - The Krenn Family von AHCF Foundation publiziert vor 3 Monaten

 


From the AHCF Annual Family Meeting in Raleigh, NC

Entschlossenheit bringt Hoffnung von AHCKIDS publiziert vor 6 Monaten

In diesem Video lernen Sie den vier Jahre alten Matthew Wuchich kennen, Gesicht der AHC Foundation und Sohn des Präsidenten der AHC Foundation, Jeff Wuchich Dieses Video trägt den Titel dieser Post: www.youtube.com/watch?v=4F3qk9qT-tU

Stellen Sie sich vor, Ihr Kind würde plötzlich die Beherrschung einer oder mehrerer seiner Gliedmaßen für Minuten, Stunden , sogar Tage, verlieren. Stel...


Video in deutscher Sprache
Ursprünglich hier veröffentlicht: www.bild.de/ratgeber/gesund-fit/selten/tim...

Weitere Inf...

Ein wundervolles Wochenende, dass 14 Familien zusammenbrachte von AHC France publiziert vor 7 Monaten


Familientreffen, 15. - 16. Oktober 2011, Paris
Als Höhepunkt im Bestehen der Französischen AHC Gesellschaft war das Treffen geprägt durch die Teilnahme der Italienischen Gesellschaft und durch die Präsentation des IB.AHC Projektes für ein besseres Verständnis von Krisen und Maßnamen, die man gegen diesen anwenden kann.

Ärzte, die unserer Gesellschaft folgen, sprachen über Verhaltensprobleme, die bei Menschen mit alternierender Lähmung (Dr. Stéphane Auvin) in From eines fontr...

Das Leben mit AHC in Deutschland von marcus publiziert vor 8 Monaten

In Deutschland gibt es etwas mehr als 30 Personen mit AHC. Sie sind über das ganze Land verstreut. Die älteste von ihnen ist jetzt, soweit mir bekannt, 34 Jahre alt, die jüngste… - ich weiß es nicht. Die meisten (29) sind (samt ihrer Familien) Mitglieder in unserem AHC-Deutschland e.V. Der Verein besteht in dieser Form seit 2006. Vorher waren die betroffenen Familien in einer Selbsthilfegruppe organisiert.

Für viele, wie es eigentlich überall so ist, war/ist es die beste und einzige Möglichkeit, andere Erkrankte und ihre Familien kenne...

Artikel und Berichte

Aktivitäten in der letzten Zeit in der Gemeinschaft alternierende Hemiplegie im Kindesalter