Epidermolysis Bullosa (EB) bezeichnet eine Gruppe seltener, erblicher Erkrankungen, bei der insbesondere die Haut und Schleimhäute betroffen sind. Das klinische Bild reicht von leichten bis schweren Verlaufsformen. Im Folgenden finden Sie Erfahrungsberichte von Patienten, die mit dieser genetischen Erkrankung leben.
Meine Gesundheitstechnik... von zmatija publiziert vor 9 Tage
Hier werde ich versuchen zu erklären, was ich alles für meine Gesundheit tue. Zunächst einmal muss ich darauf hinweisen, dass ich mich seit dem Alter von etwa 16-17 Jahren alleine und unabhängig um meinen Körper kümmere. Diese Unabhängigkeit ist für mich sehr wichtig für meine weitere Entwicklung. Sie gibt mir die Freiheit täglich meinen Aktivitäten nachgehen zu können, und sie erspart es mir, ...
Annie Bryce Hoffman Atkinson von Margaret publiziert vor 9 Monaten
One day in 1981, I received a call from Father Guillermo Wasson of "Our Little Brothers"; a friend of mine since my childhood, asking to see me. When I met him, he told me that one of his sons, while doing his internship year in the hospital of ISSTE, found a little girl abandoned for one year and a half in the hospital. He wanted the Father to take her to his orphanage called &quo...
Growing up von Melissa Smith publiziert vor 9 Monaten
My entrance into the world, twenty-four years ago, was rather dramatic. It wasn’t enough that I was midwife’s first solo delivery, or that I turned over in my mum’s womb after all of her waters had gone, or that they couldn’t give my mum painkillers. Oh no, I needed more than that. You see, when I finally emerged, I missing an awful lot of skin.
My feet looked like blobs of raw, tenderised steak; my knees and stomach were devoid of skin from being curled into the foetal position; the skin on my hands resembled w...
Video: Liz and Claudia von IPPOSI Patient Video Diaries publiziert vor 10 Monaten
Liz from Ireland talks about EB...
Video courtesy of the: Irish Platform for Patients' Organizations Science and Industry:
Body Image von Melissa Smith publiziert vor 11 Monaten
I was born with a rare genetic skin blistering condition, called Epidermolysis Bullosa (or EB as it’s better known). The best way I can describe it, at least the type I have, is waking up every day with new second degree burns, caused by smallest amount of friction or trauma, like turning over in bed. The effects of EB are incredibly visible; I have to wear bandages covering my limbs, I regularly have blisters and wounds on my face and neck, my left eye is scarred, and I’m often in my wheelchair.
As you can imagine, this ca...
Amys Geschichte von DebRA UK publiziert vor 11 Monaten
„EBV beeinflusst mein tägliches Leben sehr, aber ich würde jedem raten, der EBV hat, so zu leben, wie er möchte und zu versuchen, das bestmögliche Leben zu leben.“ Amy.
Amy, rechts mit Freundin Kathryn abgebildet, lebt in North Yorkshire und hat Rezessive Dystrophie EB, die ihren ganzen Körper beeinträchtigt. Da sie mit EB aufgewachsen ist, hat Am...
Butterfly children offered glimmer of hope von Australian Broadcasting Corporation publiziert vor 12 Monaten
Scientists at the University of NSW have made a remarkable discovery while trialing a new treatment for the potential fatal skin disease epidermolysis bullosa.
www.abc.net.au/...
My Life Journey … von zmatija publiziert vor etwa 1 Jahr
This is my short introduction, from which I am sure I will leave the readers with more questions then answers, so do not hesitate and feel free to ask me anything! I didn't want to get in greater details so the story would not be to long, there are lots of details I didn't mention here but this seems as a good start for sharing experiences! My journey of Life started in Zagreb, Croati...
Aktivitäten in der letzten Zeit in der Gemeinschaft Epidermolysis Bullosa
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pansements entre les doigts
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topic, publiziert vor 11 Tage -
throat blisters
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topic, publiziert vor etwa 1 Monat -
dressings between the fingers of the hands
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topic, publiziert vor etwa 1 Monat -
Recently published articles from Debra International
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topic, publiziert vor etwa 1 Monat -
EB wounds offensive to Facebook?
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topic, publiziert vor 2 Monaten -
medical marijuana and EB simplex
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topic, publiziert vor 4 Monaten -
aufgeklebte Pflaster
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topic, publiziert vor 5 Monaten -
DebRA Mexico Opening Ceremony and Christmas party (ES)
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document, publiziert vor 5 Monaten -
Last day of International EB Awareness week is today...
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topic, publiziert vor 7 Monaten -
International Epidermolysis Bullosa Awareness Week Announcement
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document, publiziert vor 9 Monaten
