Dravet-Syndrom community

Das Dravet-Syndrom (DS) ist eine therapierefraktäre epileptische Enzephalopathie bei sonst gesunden Kleinkindern.

ANIMATIONSFILM ÜBER DAS DRAVET-SYNDROM von dravet-italiaonlus publiziert vor 25 Tage

Dieses Comic-Video wurde gemacht, um Schulkindern zu zeigen, was es heisst, ein Kind mit dem Dravet-Syndrom zu sein. Wir hoffen, dass die nötige Integration dieser Kinder, die für ihr Wachstum von entscheidender Bedeutung ist, akzeptiert und mit Gelassenheit und Solidarität behandelt wird.
Der Animationsfilm zeigt verschiedene Aspekte des täglichen Lebens, um das Verständnis für diese wichtige ...

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Ciara von Lori publiziert vor etwa 1 Monat


Am 13. Januar 2005 wurden wir durch die Geburt unserer Tochter Ciara (Kee-Ra) gesegnet, einem wunderschönen, perfekten Baby, das ohne offensichtliche Gesundheitsprobleme geboren wurde.
Wir wußten nichts davon, dass sich fünf einhalb Monate später unsere Welt für immer ändern würde , und das wurde durch Ciaras ersten Grand-Mal Anfall markiert, der 25 Minu...

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Molly von Amanda and Chris publiziert vor etwa 1 Monat


Unsere Tochter heißt Molly Elisa. Sie wurde am 14. November 2005 geboren, beinahe 6 Wochen zu früh und wog 4 Pfund 13 Unzen. Wir wußten sofort, dass Sie einen Kämpferin war, als sie sich ihre eigenen Versorgungsschläuche herauszogund nur eine  Nacht im NICU verbrachte.
Molly kam nach Hause und fing an sich ziemlich nach Plan zu entwickeln. Sie war genau auf...

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Dravet Syndrome Family Group Italy: Letter to My Son von Gruppo Famiglie Dravet Italy publiziert vor 2 Monaten


The video below begins in Italian. Click here for the portion of the video in English on YouTube (min 2:12).
Thanks to Dravet Syndrome Family Group Italy for sending the video.

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Video: Dravet Syndrome Foundation EU von Dravet Syndrome Foundation EU publiziert vor 2 Monaten

 


The European branch of the Dravet Syndrome Foundation is based in Spain. Click here to view the site in English via Google Translate. 
Dravet syndrome is a so-called catastrophic form of...

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Melorah von JenniferMcM publiziert vor 4 Monaten

In Melorahs erstem Lebensjahr hatten wir so einige Schwierigkeiten. Als erstes war da die Kuhmilchunverträglichkeit. Mit fünf Monaten hatten sie einen fieberhaften Krampfanfall, der noch weitere Krampfanfälle nach sich zog. Melorah bekam ein EEG und wurde ihrem ersten Neurologen vorgestellt. Man sagte uns, wir sollten uns keine Sorgen machen, und dass sich die Krampfanfälle bis zum zweiten Lebe...

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Aimées Geschichte von Anon publiziert vor 4 Monaten


Aimée wurde im September 2005 geboren, und in den ersten Lebensmonaten schien sie sich völlig normal zu entwickeln. 
Das änderte sich allerdings im Alter von vier Monaten, als sie den ersten Anfall hatte. Dieser Anfall, der sich nur als der erste von vielen herausstellen sollte, dauerte eine Dreiviertelstunde und führte dazu, dass sie intubiert werden und v...

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HARLEY - Leben mit dem Dravet-Syndrom von Dawn publiziert vor 4 Monaten


Wir leben seit Februar 2007 mit dieser Diagnose; es hat 15 Monate gedauert, bis sie überhaupt feststand. 
Da wir uns im Vorfeld bereits über das Dravet-Syndrom informiert hatten, wussten wir darüber Bescheid, so dass uns die Diagnose sehr hart traf. Wir wussten, dass das Dravet-Syndrom therapiefraktär ist, also anders als andere Arten der Epilepsie kaum mit Medika...

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Artikel und Berichte

Aktivitäten in der letzten Zeit in der Gemeinschaft Dravet-Syndrom

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    Molecular Biology Project Center for Molecular Biology Severo Ochoa
    topic, publiziert vor 14 Tage

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    When reading the following article on cystic fibrosis, we can have an idea of the reasons why the Dravet Syndrome Foundation is going to develop the CBMSO Molecular Biology Project.

    We understand that the genetic therapy approach is today probably the most solving strategy, but we do not discar...

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    Melatonin
    topic, publiziert vor 17 Tage

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    Answer to a parent requesting information about whether Melatonin had been studied at the Dravet (29/05/2012)

    What is been referred to in the Dravet articles was the usage of melatonin in children with sleep destructuring or bad sleep. The lowest dose was 3 mg. Some authors also recommended it ...

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    Dravet Syndrome Foundation Spain Leaflet (ES)
    document, publiziert vor etwa 1 Monat

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    in Spanish language

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    Short distance, but giant leap
    news, publiziert vor etwa 1 Monat

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    "We purchased a mattress and it's very sensitive and detects when she's having seizures and it can pick up on [signs] when her heart stops. I have a pager in my room and it beeps if she's having a seizure."

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    Dravet Syndrome Information in Italian
    document, publiziert vor 2 Monaten

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    From the Italian patient group

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    Aufruf: Wir suchen Krankengeschichten
    topic, publiziert vor 2 Monaten

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    Es leben immer noch viele Menschen in allen Regionen der Welt, bei denen Dravet-Syndrom noch nicht ordentlich diagnostiziert wurde. Wir versuchen, Patienten zu gewinnen, die bereit sind, ihre Lebensgeschichte und insbesondere die Geschichte ihrer Diagnose zu erzählen. Sie können Ihre Geschichte s...

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    Medical facts, fast
    news, publiziert vor 3 Monaten

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    A.J. was ultimately diagnosed with a rare genetic disorder known as Dravet Syndrome, caused by a mutation in the SCN1A gene, which normally forms sodium channels in the neurons of the brain. Sodium channels help generate action potentials, electrical signals that travel along neurons and allow...

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    Parents of epilepsy boy put hope in new centre
    news, publiziert vor 4 Monaten

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    Muir was eventually diagnosed with severe myoclonic epilepsy, also known as Dravet’s Syndrome, and the news meant the family’s hopes for him – that he would have a normal life – were dashed.

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    Hi!
    topic, publiziert vor 4 Monaten

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    I am mom to Melorah Grace (age 11). My husband and I are founding members (john is a founding board member) of dravet.org, formally the IDEA League. It was the first non-profit Dravet group. Melorah wasn't diagnosed until Dr. Dravet saw her at the first Dravet conference in August of 2006. D...

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    Hello,
    topic, publiziert vor 4 Monaten

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    My name is Mary Anne Meskis. I am the Vice-President of the Dravet Syndrome Foundation based in the US, www.dravetfoundation.org. My youngest son, Elliot has Dravet syndrome.

    I am happy to share our experience in living with Dravet syndrome and look forward to speaking with other families. ...