Hallo Allerseits,
Es ist schon komisch, aber immer, wenn ich nach meiner Gesundheit gefragt wurde, bin ich nur ausgewichen, denn so sehr ich mich auch zu erklären versuchte, die Leute verstanden einfach nicht, was mit mir los war. Aber nachdem ich all Eure Geschichten gelesen habe, weiß ich, dass ich endlich einen Ort gefunden habe, wo man mich verstehen wird, und dass ich endlich nicht mehr allein bin.

Solange ich denken kann lag mit meiner Gesundheit immer etwas im Argen. Den größten Teil meiner Kindheit habe ich abwechselnd im Krankenhaus und zu Hause verbracht, es war so schlimm, dass ich die zweite Klasse wiederholen musste. Ständig wurde ich abgetastet, gepiekst, Gewebeproben entnommen ... alle Untersuchungen, die man sich vorstellen kann, habe ich hinter mir. Und weil keiner meiner nahen oder entfernten Verwandten jemals auch nur ansatzweise die gleichen Symptome aufgewiesen hatte, war alles, was man mir sagen konnte, dass ich an einer "diffusen Bindegewebserkrankung" leiden würde.

Mit Nesselsucht, Allergien, Gelenkschmerzen, Erschöpfungszuständen, Migränen und dem Gefühl, nie richtig gesund zu sein aufzuwachsen war wirklich schwer für mich. Kinder, und sogar manche Eltern, können richtig gemein sein, und es trifft meist die, die anders aussehen. Infolgedessen wurde ich sehr schüchtern und versuche auch heute noch, bloß keine Aufmerksamkeit auf mich zu ziehen. Ich musste mitanhören, wie Ärzte meinen Eltern sagten, ich würde wahrscheinlich nicht älter als 10 (tatsächlich war ich zu dem Zeitpunkt schon 12), oder dass ich niemals einen Schulabschluss schaffen würde. Wenn die wüssten, dass ich heute ausgebildete Krankenschwester bin, bereits über 10 Jahre verheiratet und dass ich zwei eigene Kinder habe!

Seit ich 16 bin (heute bin ich 39), bin ich bei demselben Rheumatologen wegen Lupus erythematodes und Gelenkrheumatismus in Behandlung. Aber es wurde eigentlich nie viel unternommen, weil ich noch "funktionieren" konnte, und die außergewöhnlichen Testergebnisse für mich als normal galten.

Als ich zum ersten Mal Prednison bekam, verschwand meine Nesselsucht, ich war voll Energie und froh, endlich zu wissen, wie sich "gesund" anfühlte. Aber obwohl es nur eine niedrige Dosierung war, stellten sich bald alle möglichen Nebenwirkungen ein. Hydroxychloroquin half mir gar nicht, und manche Ärzte verschrieben mir sogar Antidepressiva und Methylphenidat (Ritalin), was ich aber ablehnte. Man wird es wirklich Leid, wenn einem alle erzählen wollen, dass man sich alles "nur einbilden" würde, dass es "am Gemüt" läge oder dass man seine Ernährung umstellen müsse. Natürlich macht es die Sache nicht gerade besser, wenn man mit den Nerven am Ende, unterkühlt oder übermüdet ist, das heißt aber noch lange nicht, dass mein Problem rein psychosomatisch ist!

In den letzten paar Jahren ging es mit meiner Gesundheit stetig bergab. Ich nahm immer mehr ab, und vertrug bestimmte Lebensmittel nicht mehr, und so wurde ich auf Dickdarmentzündung und sogar auf Morbus Crohn hin untersucht. Nachdem beide Untersuchungen ohne Befund blieben, wurde durch eine Gewebeprobe aus meinem Verdauungstrakt eine Sekundäre Amyloidose festgestellt. Zu dem Zeitpunkt hatte ich aber bereits so viel Gewicht verloren, dass ich im Herbst 2011 ins Krankenhaus musste, um sechs Wochen lang künstlich ernährt zu werden. Jetzt bin ich zu Hause und werde immer noch 16 Stunden am Tag über eine Sonde, die direkt unterhalb des Schlüsselbeins eingesetzt wurde, künstlich ernährt. Bisher haben die verschiedenen Tests und Gewebeproben ergeben, dass ich Amyloidosen (abnorme Protein-Ablagerungen) in meinem Verdauungstrakt, in den Nieren und Lymphknoten habe.

In den Wochen bevor ich ins Krankenhaus musste, war ich bereits in die Immunologische/Rheumatologische Abteilung des Krankenhauses überwiesen worden, wo man Lupus sofort ausschloss, obwohl das bis dahin immer "meine" Diagnose gewesen war. Man nahm Gentests vor, mit dem Ergebnis MWS. Obwohl es noch nicht 100%ig bestätigt ist, und wohl auch nie sein wird, rührt die Amyloidose höchstwahrscheinlich daher, dass ich lange Jahre über keine entzündungshemmenden Mittel bekommen habe.
Ich bekomme seit November alle 8 Wochen eine Dosis Ilaris, und habe jetzt schon keine Ausschläge oder Gelenkschmerzen mehr. Meine beiden Kinder werden im Moment genetisch auf MW getestet, weil mein dreijähriger Sohn auch Nesselsucht und geschwollene Lymphknoten aufwies.

Ich bin so dankbar, dass ich die CAPS-Gemeinschaft hier gefunden habe. Es ist so schön, endlich zu wissen, dass ich nicht allein bin.