Leben mit FCAS
Geschrieben von Kimberly, publiziert vor 11 Monaten.
Kimberly, eine FCAS-Patientin und Künstlerin aus Texas, USA, erzählt ihre Geschichte:
Hello, mein Name ist Kimberly. Ich bin 42 Jahre alt, Lehrerin, Künstlerin, Mutter und Ehefrau. Ich habe FCAS vom Kleinkindalter an FCAS, da es eine Erbkrankheit ist. Viele meiner Cousins und Cousinen, Tanten und Onkel, meine Großmutter, mein Vater, meine Schwester und drei meiner Kinder leben oder lebten mit dieser Krankheit. Ich habe gelernt mit den alltäglichen roten Ausschlägen, gelegentlichen Erkältungsanfällen, Fieber, Lethargie und Gelenkschmerzen fertig zu werden. Ich lebe in einem sehr heißen Klima (Im Süden von Texas, USA) und ich habe herausgefunden, dass mein Temperaturlimit etwa bei 23°C liegt; sobald die Temperatur darunter sinkt, erkälte ich mich. Ich wurde genetisch getestet und habe die Diagnose bekommen. Ich werde momentan von einem Rheumatologen betreut und nehme Placquanil, und es scheint gegen die harten Symptome (Erkältungen, Gelenkschmerzen) zu wirken, aber es ändert nichts an meinem Hautausschlag und meiner Kälteempfindlichkeit. Ich hoffe, dass bald eine erschwingliche Arznei auf den Markt kommt, die meine Familie und ich einnehmen können, um unsere Lebensqualität zu verbessern.
Wenn Sie mit jemandem leben, der vom Muckle-Wells-Syndrom, CINCA or FCAS betroffen ist, oder selbst davon betroffen sind, und Ihre Geschichte mit anderen teilen möchten, bitte schreiben Sie uns eine E-Mail unter folgender Adresse: tellmystory.caps@rarediseasecommunities.org
Geschrieben von Kimberly, publiziert vor 11 Monaten.
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