Muckle-Wells-Syndrom, Familiäres autoinflammatorisches Kältesyndrom, NOMID / CINCA ist Teil einer Gruppe von seltenen Krankheiten, die Bestandteil der CAPS-Gruppe. Unten finden Sie Aussagen von Patienten, die mit diesen leben.
French Reference Center for Auto-Inflammatory Diseases von robpleticha publiziert vor 11 Tage
CeRéMAI Brochure: bit.ly/IR2Z8M Following letter from Dr. Isabelle Touitou:
"In the name of the Center of Reference in auto inflammatory diseases , CeRéMAI, I have the pleasure to inform you about the opening of the registration for the round table held for the patients' associations, and for their family which will occur during the meeting.
Practical information on Auto ...
Unser Muckle-Wells-Syndrom von tatiyanaboriskina publiziert vor etwa 1 Monat
Mein Söhnchen wurde zu früh (im 8. Monat) geboren. Zwei Stunden lang konnte er nicht von selbst atmen und erhielt eine künstliche Beatmung der Lunge. In diesem Zustand verbrachte er 40 Tage mit Reanimationen in einem der örtlichen Krankenhäuser. Ein weiteres Jahr lang lagen wir in verschiedenen Krankenhäusern, wurden von den besten Ärzten der Hauptstadt untersucht und keiner konnte uns die Diag...
Die Reise eines Muckle-Wells-Aktivisten von Paul publiziert vor 3 Monaten
Der französische Patient und Präsident der Muckle-Wells & NOMID(CINCA) Patientenvereinigung (AMWS) erzählt von seiner Reise als Patient und Aktivist einer seltenen Krankheit und wie man mit dem Muckle-Wells-Syndrom lebt.
Von der ersten Diagnose, zu den Begegnungen mit anderen Patienten über das Internet, zu dem langandauernden Kampf mit der Sozialversicherungsbeh...
Vor kurzem kam die Diagnose: MWS von malinda publiziert vor 4 Monaten
Meine Geschichte Hallo Allerseits,
Es ist schon komisch, aber immer, wenn ich nach meiner Gesundheit gefragt wurde, bin ich nur ausgewichen, denn so sehr ich mich auch zu erklären versuchte, die Leute verstanden einfach nicht, was mit mir los war. Aber nachdem ich all Eure Geschichten gelesen habe, weiß ich, dass ich endlich einen Ort gefunden habe, wo man mich verstehen wird, und dass ich endlich nicht mehr allein bin.
Solange ich denken kann lag mit meiner Gesundheit immer etwas im Argen. Den größten Teil meiner Kindheit habe ich abw...
Kürzlich mit einer Form von CAPS diagnostiziert von JacquiAdkins publiziert vor 6 Monaten
Ich bin 27 Jahre alt und aus Süd-Amherst, Ohio. Vor kurzem wurde bei mir eine Form von CAPS diagnostiziert, ich muss jedoch noch weitere Tests durchlaufen, um die genaue Form zu bestimmen. Meine Mutter und ein paar Mitglieder ihrer Familie weisen schon seit Jahren entsprechende Symptome auf, aber die Ärzte konnten nie etwas finden. Die Symptome traten erstmals auf, als ich mit 14 an zufälligen ...
NOMID Alliance von Karen Durrant publiziert vor 9 Monaten
Greetings to All,
We are very pleased to be involved in the CAPS community on the www.rarediseasecommunities.org site that is sponsored by EURODIS and NORD. These organizations are de...
Fünfjähriges Jubiläum von AMWS CINCA publiziert vor 9 Monaten
22.- 24. Juli 2011 in Carquefou
Wir kamen aus dem Westen und sogar aus dem gesamten Südosten Frankreichs zusammen, um Karen Durrant, ihren Mann Nathan und ihre drei Söhne Ethan, Seth und Lucas willkommen zu heißen, die aus San Francisco (in Kalifornien an der Ostküste der USA) hergereist waren, um mit einem Treffen unter Freunden den fünften Geburtstag des AMWS-C...
Leben mit Muckle Wells von Paul publiziert vor 10 Monaten
Finden Sie die AMWS Association online hier:
CAPS Rare disease Community
Aktivitäten in der letzten Zeit in der Gemeinschaft CAPS
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Jack from Ireland
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topic, publiziert vor 13 Tage -
Arcalyst/Rilonacept
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topic, publiziert vor 17 Tage -
FCAS
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topic, publiziert vor 17 Tage -
Number six....his name is archie
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topic, publiziert vor 20 Tage -
Canadian CAPS Meeting
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topic, publiziert vor etwa 1 Monat -
Do any of you that have CAPS in your family have some people that are more affected than others i...
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topic, publiziert vor etwa 1 Monat -
Announcing Autoinflammatory Disease Patient Picnic locations in the US
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topic, publiziert vor etwa 1 Monat -
Canakinumab (Ilaris) muckle wells
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topic, publiziert vor etwa 1 Monat -
Son recently Dx with Muckle Wells Syndrome
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topic, publiziert vor etwa 1 Monat -
NOMID Alliance Brochure
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document, publiziert vor etwa 1 Monat
