Die heimtückische Krankheit
Geschrieben von amine, publiziert vor etwa 1 Jahr.
Wie ich schon sagte, dachte ich vor einigen Wochen, dass das Schlimmste vorbei wäre, und nun merkte ich, dass ich Unrecht hatte und dass das Schlimmste vielleicht erst noch kommen sollte. Ich beklage die Unfähigkeit und Unmenschlichkeit all der Doktoren, die ich in Algerien konsultierte, ich schäme mich für sie ... Sie unternehmen keinerlei Anstrengungen, um etwas dazu zu lernen ... Ich schäme mich für sie ... Sonst ... voila.. Ich fühle mich nicht gut, ich trage die schwere Last dieser fürchterlichen Krankheit, allein, jetzt schon seit 9 Jahren ...
Mein schlimmstes Problem ist Arthritis (Osteoarthritis) im meinem rechten und linken Kiefergelenk, mit einer Missbildung, die mich seit einigen Monaten behindert. Ich nehme Medrol (4 bis 32 mg/T), Colchicumdispersion und in der Vergangenheit nahm ich Sulpiride und bekam Diprosteninjektionen...
Meine schlimmsten Jahre waren die ersten zwei oder drei ... Ich hatte Mundgeschwüre, Erythema nodosum, Arthritis, Pseudofolliculitis und schreckliche Kopfschmerzen. Seit vier oder fünf Jahren habe ich jetzt nur Mundgeschwüre, Arthritis und Kopfschmerzen gehabt. Ich verschone Sie mit den Details meiner Schmerzen. Jetzt kümmere ich mich selbst um mich, ich habe einfach zu viel durchgemacht... Gegen die Mundgeschwüre mampfe ich Medrol direkt, ohne zu schlucken, um nicht unter den Nebenwirkungen von Corticoiden leiden zu müssen. Ich nehme dieses Medikament nur, wenn ich mir nicht anders helfen kann.
Ich habe den Eindruck, dass Steroide den Schmerz ausschalten, aber nicht die Entzündung stoppen... Ich kann Ihnen auch sagen, dass Medikamente gegen Angst, Antidepressiva und andere Arzneimittel, die das zentrale Nervensystem beeinflussen, die Krankheit fast stoppen, wenn die Behandlung über einen längeren Zeitraum konstant stattfindet... Ich bin davon überzeugt, dass der Ursprung dieser Krankheit das zentrale Nervensystem ist und dass Recherchen in dieser Richtung unternommen werden müssen. Ich kann absichtlich eine Behçet-Krise hervorrufen... deswegen ist der Ursprung dieser Krankheit das Gehirn.
Auf der sozialen Seite habe ich kein soziales Leben mehr gehabt, seitdem ich krank wurde, ... Die Leute sehen mich mit einer Mischung aus Mitleid, Gleichgültigkeit und sogar Verachtung an. Ich danke euch allen, ich denke, dass diese Krankheit eine Sorte von Menschen beeinflusst, deren psychologischer Zustand die chemischen Funktionen ihres Gehirns beeinflusst,.. welches dann nicht richtig funktionieren kann und das Immunsystem anarchisch verwaltet.
Ich möchte jetzt nur einen Doktor in Medizin bekommen, so dass ich mich selbst behandeln kann, ärztliche Tests anordnen kann, Röntgenbilder (Rx, Scanner, MRI ...) und mir auch selbst all die Rezeptmedikamente verordnen kann... Ich habe vergessen, zu sagen, dass ich seit fast einem Jahr an Missempfindung, hauptsächlich in meinen oberen Gliedern, leide. Ich habe einen Test bei einem Neurologen gemacht (Nadeln und elektrischer Strom), der negativ ausfiel. Also denkt er, dass mein Gehirn nicht betroffen gewesen ist, ...
Ich fürchte das Schlimmste, Neuro-Behçet, aber dann hätte ich noch Lähmungen und Parästhesie... Der Arzt sagte mir „Ich weiß es nicht, es ist subjektiv“... Also, viel Glück Freunde, Ihr seid die Stärksten, Ihr seid in der Lage, die Funktion Eures Gehirns zu kontrollieren, direkt oder indirekt, nicht jeder hat dieses Glück...
Geschrieben von amine, publiziert vor etwa 1 Jahr.
3 Kommentare zu «Die heimtückische Krankheit»
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I read your story since a long time and wish you strength for your medical studies, which, I believe, are long in your country as they are here in FRANCE? Above all, take care of yourself, and avoid getting sick by taking your meds which keep the illness at bay for you; oh if only taking antidepressants alone could prevent the big BEHCET flare-ups for all patients every time, that would be great!! We would suffer less and could avoid being seriously ill sometimes!
Take heart AMINE and above all keep your spirits up. And I am sure that good doctors can be found in all countries... and if your electromyography comes back negative, be glad you don't have neuro Behcet because that is soo bad. Warmly, Dominique
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Thanks Dominique, it's the anger that makes me say silly things sometimes and yet in the eyes of everyone else I'm so well behaved. Thanks Dominique - I get annoyed at everyone, it's too much.
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Good evening Amine, I just read your story which in the end is all of our stories after having lived and suffered for such a long time in pain without treatment or diagnosis. I understand your anger at an age when you have such energy to change the world. Are you studying medicine in Algeria or elsewhere? Like you I'm Algerian. I went 18 years without knowing what I had even though I live in Italy. It wasn't easy and it still isn't but I keep going without losi
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