Menschen mit seltenen Krankheiten verbinden

Über RareConnect

An einer seltenen Krankheit zu leiden bedeutet für viele Menschen ein Leben in Isolation. RareConnect wurde von EURORDIS (dem Europäischen Verband für Seltene Krankheiten) und NORD (dem US-amerikanischen Verband für Seltene Krankheiten) ins Leben gerufen, um einen Schutzraum zu schaffen, in dem alleinstehende Menschen und Familien, die von einer seltenen Krankheit betroffen sind, sich kennenlernen, wichtige Erfahrungen austauschen und sich gegenseitig helfen können, hilfreiche Informationen und Anlaufstellen zu finden.

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  Verstehen

  Erfahren Sie, wie es sich anfühlt, mit einer seltenen Krankheit zu leben, oder lassen Sie andere an Ihrer Geschichte teilhaben. Lesen Sie, wie Patienten leben, tauschen Sie Photos aus und treten Sie mit Selbsthilfegruppen in Kontakt. Das „Verstehen“- Forum bei RareConnect fördert die Bewusstseinsbildung in der Öffentlichkeit und ein echtes Verstehen durch das Vermitteln alltäglicher Erfahrungen.

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  Kennenlernen

  Ihr weltweiter Erfahrungsaustausch beginnt hier! Knüpfen sie Kontakte mit anderen Betroffenen auf der ganzen Welt und geben Sie sich gegenseitig Unterstützung und neuen Mut. Das „Kennenlern“-Forum bei RareConnect bietet Ihnen einen geschützten Ort, an dem Sie sich geborgen fühlen und Freundschaften schließen können, Fragen stellen, Unterhaltungen anfangen oder sich darin einbringen, und sich einfach mit Anderen austauschen können, die das Gleiche durchmachen wie Sie selbst.

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  Lernen

  Hier finden Sie wertvolle Informationen aus vertrauenswürdigen Quellen. Lesen Sie medizinische Veröffentlichungen von Spezialisten und Selbsthilfegruppen. Im „Lernen“-Forum bei RareConnect finden Sie auch Antworten auf die häufig gestellten Fragen (FAQs), veröffentlichte Artikel, bevorstehende Ereignisse und andere Dokumente mit den neuesten Nachrichten zu Ihrem Thema, maßgeschneidert für Ihre Patienten-Gemeinschaft.